Den här söndagen ville Elias ligga och dra sig, men icke. Prover måste tas redan kl.8.00, sen satte hungern igång och han åt en kaviarmacka och två glas kalvin chokladmjölk. Efter den dagliga duschen var det dax för att ta stygnen på bröstkorgen och halsen efter port-a-cathinsättningen. 12 st totalt. Även nålen togs bort. Detta sökte honom och stressade upp honom att han hade svårt att tänka på annat och upplevde att slangen satt i halsen, vilket den inte gör. Han tyckte det var så jobbigt att han nästan inte ville åka hem på permis.

En god vän till mig som jobbar på kliniken kom förbi och pratade en stund. Lämnade några goda råd om att inte stressa iväg i livet, strunta i att ens fundera på återgång till arbete innan nästa höst, ta hand om barnen. Allihop. Skönt att veta att man har en god "mentor" när man behöver.

Halv ett hämtade pappa upp oss.Han gick och ojade sig och suckade. Då kom en av Elias bästisar, Samuel med mamma, Marit på besök. Genast försvann äckelkänslan från port-a-cathen. Han tom sprang några steg i köket. I nästa stund ringde det på dörren igen och då kom skolkompisen Love med sin mamma. Då blev det god fika med kanelbullar, kakor, saft och kaffe. Och sen...kom klasskompisen Ola med sin mamma. Så det blev nästan som ett minikalas.

Olas mamma berättade att Ola funderat mycket på hur läkarna kunnat säga att Elias drabbats av borrelia när det var blodcancer.

Trots så stor uppvakning orkade Elias inte spela TVspel, så de såg en rolig film tillsammans, Little man. 

Önskemiddagen var tacos och efter den låg han i soffan och bara var nöjd med att vara hemma. Glad för att hans kompisar varit på besök. Strax före åtta var det dax och åka tillbaka. Ikväll är det pappas tur att sova hos honom. Sov Gott. 

Två kanelbullar och sedan 4 köttbullar med potatis och gräddsås blev dagens hemmamums. Vi bäddade upp goa kuddar med nytvättade filtar framför TVn, så Elias kunde ligga och gosa med hundarna.  När han låg där och mös med sina hundar och kände sig helt trött och matt började han prata om sin situation. Han börjar inse hur sjuk han är och att det lär dröja länge innan han kommer att bli frisk. Ledsen för att han är så orkeslös, trött och inte kunna äta som innan. Känner sig konstigt hungrig av kortisontabletterna, men jobbigt att äta när hela magen är i uppror. Glad för att komma hem en stund men ledsen för att det inte  "är som vanligt", så det var delade känslor. Vilja vara hemma, men inte orka med det, och sen ändå vilja åka tillbaka till sjukhuset pga av att han inte mår bra.

Dixie råkade trampa rakt på port-a-cathen så tårarna sprutade av smärta, men allt Elias sa var; "Hon kunde ju inte hjälpa det".

Louise blir rädd när Elias får ont någonstans och vågar inte riktigt vara nära honom för hon blir rädd för att han ska bli akut sämre. Tycker han ser blek ut. Grät när han fick syrgas igår och har svårt att sova ibland.

Vid 18-tiden var han tillbaka från sin permis och hoppade ner i sängen. Pappa fick stanna en stund medan Beatrice var hos läkaren på jourläkarmottagningen för provtagning. Alla prover var bra, så det är bara en envis förkylning som ska dra ut på tiden. När Beatrice och jag skulle lösa av pappa, stannade vi i ljusgården på BUS. Där spelade vi lite airhockey. Roligt!

Vi la oss tidigt. Elias fötter har blivit helt torra så jag masserade dem länge med kräm och sedan sa att han fick ont i handen...men menade Håll mig i handen. Jag bäddade min säng intill honom och sedan låg vi och höll i handen och mös tills han somnade gott.

TVn stod på och Tobba kom förbi. Hon hade narkosjour och haft fullt upp. Vi låg brevid honom och läste alla breven från skolan som Elias fått.

Idag godkände doktor Dominic permission ett par timmar med reservationen att han inte fick ha närkontakt med Beatrice. Oj, vad glad Elias blev! Han längtar så efter att komma hem en stund och träffa hundarna. Mormor blir räddaren i nöden. Hon kom och hämtade oss på sjukhuset och tog Bea med sig. Hon får ett besök till doktorn ikväll...

Han beställde kanelbullebak, så klart fixar jag det. Elias är blek, matt och trött men nöjd med att vara hemma en stund.

Under kvällen fick Elias lite obehag med sin andning. Detta är troligen en reaktion på sin blodtransfusion han fick eller en kombination av allt som händer kring honom och att han tycker det är jobbigt. Lite ångest över det han går igenom? Trött? Sjuksköterskorna tog honom på allvar och kontrollerade puls, blodtryck, syremättnad och fick sedan syrgas och blev bättre på detta och tyckte det kändes skönt.

Glömde att berätta att clownen varit och hälsat på honom. Hon var busig och plockade ner klockan och ställde om den. Elias kommentar: Suck! Gillade det nog, men han tillhör ju inte den busiga typen så han tyckte nog att man inte gör så där...

Sedan fick han ett paket som kom med posten till honom på avd. Det var Ingrid N som skickade en bok, Vargbröder 3 och ett hundspel. Tack så mycket! Precis vad han saknade i sin samling.

Tobba ringde och hörde hur han hade det och ville komma förbi med sopkvasten, men det mesta är klart redan hemma så det ska säkert vara ok inför morgondagen om han kan komma hem då en stund. Nu stundar bara tvagning och skrubbning av två busiga små hundar. När de blivit badade väntar ett hejvilt "russelrace" så mattorna ryker i hela huset.

Morgonen började med magont, så duschen fick vänta lite. Lite trött också, men det berodde kanske till stor del av lite dåligt blodvärde - Hb71.

Läkaren kom förbi och sa att om Elias orkar i morgon kan han få komma hem i morgon några timmar på permission! Härligt! Operation storstädning hemma! Men gärna det. Det kommer att göra honom gott att få komma hem en stund och gosa med hundarna som han saknar så. 

Mitt i lunchen kom Krzysztof, Elias fantastiska pianolärare, och hälsade på. Han lovade att komma igen nästa vecka.  Sedan blev det en kort sväng ner till sjukhusskolan och räkna lite matte i sin bok.

Figge, Elias handbollstränare, ringde för att berätta en sak och höra hur Elias mådde. Han har lyckats fixa (hemlis än så länge...) något som kommer få Elias att dra på mungiporna på det där sättet när han inte vet hur glad han blir. Han kommer förmodligen inte tro sina ögon, kanske tro att det inte är på riktigt. Elias är ju en pojke som är bra på att dölja sina känslor och uppvisar mest ett pokerface, men efter ett tag så vet man vad han verkligen tycker. Han är en tänkare och iaktagare.

Vid halv tre blev det en runda till lekterapin där vi tog ett parti biljard. Han vann, trots att jag gjorde mitt bästa för att klå honom. Men han är ju en riktig fighter så det var kanske inte så underligt att han vann ändå. Men nästa gång kanske... Efter det fick han ont i magen igen och fick lägga sig på soffan. Kanske nästa vecka orkar han vara lite längre där.

Carina, sjuksköterskan som åker ut till skolan och berättar för klasskompisarna kom och undrade vad Elias hade för funderingar om vad det skulle ta upp när de åker till skolan. Han var trött så vi ses igen på måndag.   

Sedan kom Maria med en påse blod. (Cellgifterna tar ju inte bara död på cancercellerna utan även en del friska celler). En påse blod med en slang som man kopplar ihop med Elias inopererade port-a-cath så det kommer rakt in till honom i - blodet. Sedan blir han nog piggare.

Kvällens dvd blev Harry Potter och den flammande bägaren. RIktigt spännande och bra.

Storasyster Louise är äntligen fri från sin förkylning så hon kommer på ett besök nu till kvällen och äter kvällsmat tillsammans. Pappa och hon har med sig kassler, ris, ananas och sås. På så sätt får Elias 2 rätter att välja mellan....

 Beatrice är urförkyld, så hon har fått vara hos mormor och morfar i flera dagar. Hon får nog vänta med att vara i närheten av sin bror än så länge.

Summasummarium: Elias har hittills bara mått bättre för varje dag sedan han kom hit till avd.64 Vi fokuserar bara på det.

Även cytostatikabehandlingen i dropp fungerade fint. Han mådde så pass bra på eftermiddagen att han kunde följa mig ända ut till foajen - gåendes! Han spelade tom en stunds airhockey. Han är blek som "little fester" och får stå ut med mycket. Jag har ingen aning om hur många gånger per dygn sjuksköterskan kommer in per dygn för att ge honom div. mediciner (6-7ggr?) och alla andra undersökningar och jobbiga samtal han tvingas lyssna på. Han har inte en enda gång under sjukhusvistelsen beklagat sig över sin situation. Han har bara sagt att han vill veta varför han fått leukemi. När han kräktes var 5:e minut sa han "fy" och "shit" och "Jag vill bara hem så jag kan få gå till skolan". Han saknar sitt vanliga liv och längtar efter sina kompisar. Så alla Ni som inte har någon förkylning, feber eller annan smittosam sjuka är varmt välkomna att hälsa på honom. Bästa dagar är lörd-onsd. (Han sövs ner på torsdagar och får behandling, så då behöver han den dagen till det). Elias är extremt infektionskänslig.

Elias som har så stor integritet låter sig behandlas utan några som helst protester. Han är helt enorm!!!

Idag har vi fått ett långt fint brev från hans klasskompis Esmeraldas föräldrar som tänker på oss och gärna vill ställa upp och hjälpa oss. Kanske passa Beatrice. Lämnat sina telefonnummer så vi säkert kan nå dem. Väl hemma så hade jag fått ett mail av Veras familj i Beatrices klass. Vi blir så glada över omtanken! Vi hoppas att alla vi känner och som hör av sig på ett eller annat sätt ska veta hur skönt det är att veta att de finns om det skulle behövas. Att de bryr sig. ALLA Ni som finns runt om Elias och oss - TACK!!! Ursäkta att vi inte hör av oss till Er alla med en gång, men det händer mycket runt Elias så vi behöver vara med honom. Vi vill skänka Er de varmaste kramar!

Många hör av sig och undrar. Vi hoppas att detta kan vara ett sätt att förmedla hur Elias nya liv ser ut och hur han mår under den här långa behandlingsperioden - 2,5år.

Idag har Elias blivit sövd för att få sin andra behandling av cellgiftsbehandling i ryggmärgen. Allt gick bra enl. planerna. När han vaknade så var han hungrig och ville ha en korvmacka och äpplejuice. Därefter kom hans kontaktperson, Linda och gav oss viktig information om den extra viktiga dagliga hygienen och städningen. Duschning varje dag och munhygienen är extra viktig eftersom han troligen kommer få blåsor och besvär pga cytostatikabehandlingen. Och sedan så lite saker framme som möjligt, så det inte samlar damm som göder alla bakterier. Renbäddning 2ggr i veckan eller oftare om det behövs. Efter det blev det lite fejande, trots att jag vispat runt igår. Elias var sedan på lungröntgen och läkarkandidaten som var här igår och som var med under hans behandling på operation kom förbi för att se hur han mådde. (Jisses, jag måste ha hjärnbrist för jag blev osäker på hans nanm, men jag ska ta reda på det). Han undrade om han fick följa Elias under sin tid som kandidat. Självklart får han det! Det kanske kan vara lärorikt och följa hans väg mot att bli friskförklarad om 2,5år. Vem vet, kanske han blir barnläkare.

Personalen på avdelningen är bara gulliga och fanatstiska och inte minst proffessionella. Vi är i trygga händer! Kuligheter försöker de muntra upp Elias med, men han är idag lite hängig och har ont i ryggen efter sin behandling. Ny vill han ha en korvamacka, så nu måste jag gå. I em. ska han få cytostatikabehandlig i dropp.

Vår kära vän Tobba kom i flygande fläng tidigt bara för att se hur Elias har det. Hoppade över sin frukost, så det fick vi råda bot på.

Redan på morgonen var det dax för ett besök hos käkkirurgen, Christer. Det gick fin fint och allt såg bra ut.

När vi precis kommit tillbaka kom tre av hans klasskompisar på besök.Fröken Marianne eskorterade dem på en extra oplanerad promenad på BUS (Barn och Ungdomssjukhuset)... Ola, Esmeralda och Tove fick se hur Elias hade det på rummet och på avdelningen. Efter en stunds playstationsspelande hoppade Elias i sin rullstol och visade ljusgården med den otroligt stora nallen (som Esmeralda "fastnade i knät"), sjukhusskolan och lekterapin. Elias fick många underbara härliga teckningar och brev från skolkompisar. Vi blev rörda till tårar så fina de är!!! Dem kommer vi spara för evigt! Oj, vad han sken upp och blev glad av att få träffa dem!

Två läkarkandidater besökte Elias och undrade om de fick träffa honom och prata med och om honom. Vilket vi tyckte var ett toppentillfälle för dem att lära sig något som de kommer att bära med sig i resten av deras liv.

En stund senare kom Karin och Hanna. (Karin är en av vår närmsta vän - jobbandes som sjuksköterska just här på barnonkologen och Hanna är hennes yngsta dotter och är snart 18år och Elias hjälptränare i Lugi handboll och mycket speciella vän).Karin fick stanna utanför pga en kraftig förkylning. Elias blev så glad när Hanna kom! Hanna stannade länge och ville "bara stanna en liten stund till". När hon kom ut kom tårarna och hon var jätteledsen. Tyckte det var jobbigt att se honom så blek och liggandes i sjukhussäng.

Hela dagen har Elias ätit bra. Kyckling med potatis och korvmackor.

Storebror Anton kom och hälsade på en stund på kvällen.

Varje onsdag kväll bjuder barncancerfonden på mat. Idag var det pizza med läsk. Elias åt två bitar!

Mycket besök denna dag och många glada smile från Elias. Detta är rena rama dunder-må-bra-medicinen! Härligt att se att han kan glädjas så.

Vi somnade tidigt och var lite nervösa inför morgondagens mående efter behandlingen.