Idag är det ett steg tillbaka igen... Chrille körde med Elias på behandling redan tidigt på morgonen och ringde hem och meddelade att läkaren tyckte inte att han fick lov att åka hem utan att de hade svaren på hans prover - och helst inte alls ändå. Till slut bestämdes det ändå att han fick åka hem, men skulle direkt in om han blev det minsta sämre.

Kusin Peter med familj kom förbi på ett snabbt "ängla"besök. Helene har sålt över 30 st till oss och "behöver" fler. Det är i varje fall kul för nu börjar vi verkligen kunna få ihop till lite bra och kuliga grejer till avdelningen. 

Så Elias låg i soffan hela dan utan att komma ur den och la sig tidigt, trots att han sovit mer eller mindre hela dan. Men han stannade hemma...

En dag som den förra. Elias har varit och fått sin behandling på dagvården. Mår i princip som igår.

Natten var jobbig men "bra". Elias väckte mig flera gånger och ville ha kontakt - hålla handen och bara vara nära och säga några ord. Jobbigt att bli väckt flera gånger, men bra för att det innebär att han börjar "återkomma".

Vi drog oss länge på morgonen. Vi hade ju inte så bråttom. Vi hade inte tid till sjukgymnasten förräns 11.

Vips var klockan några minuter i 11 och vi var inte ens påklädda. Swisch i dem och iväg i en farlig vänster.  Vi kom några minuter försent... men det gick toppenbra hos henne idag. Elias orkade klart mer idag än igår.

Efter detta var det dax att gå till avdelningen för behandling. Det gick bra. Karin skulle ha med sig änglar till sitt jobb och jisses vad många som köpte när de såg dem. Bra! 

Jag hade bestämt träff med min kära vän Lillemor kl.14 Då skulle vi hälsa på en favvo fd arbetskamratsom tyvärr också fått cancer - myelom. Urtrist, men trevligt att träffa henne.

Elias har varit lite lite bättre än igår och vi är mycket glada för det. Vi hoppas att han ska orka gå själv i nästa vecka lite mer utan att falla så lätt. Vi hejar på honom.

I morse när Elias och jag satt och åt frukost kom Karin och undrade hur han mådde och Elias sa: "-Bättre". Yes! Fick dock akut ont i ryggen och i huvudet. Fick en citodon och sen var det ok igen.

Fröken Marianne kom med Ola, Melanie och Anton på besök till avdelningen. Vi fikade på muffins. Marianne är en ängel som fixar för oss alla. Tack snälla!

I varje fall bestämde vi oss för att åka hem på eftermiddagen efter att han träffat den rara sjukgymnasten.

Beatrice har äntligen kommit fram i kön till att börja träna gymnastik i Lugi så vi körde en dit och sedan tog vi en sväng om Lugi p99 och vinkade och sålde några änglar. Tiden blev knapp inför middagen, så det blev (halvörk) Mc Donalds igen.

Eftersom Elias har namnsdag idag (Carl) kom mormor förbi och grattade honom med ett fint kort och lite annat gott. Vi satt sedanoch räknade hur mycket vi har lyckats samla in till avdelningen och det är över 5000kr. Suveränt - och ännu bättre känns det när vi fick Saras kommentar (27/1).

Elias är lite bättre idag äntligen.

Elias kom inte upp ur sängen alls. Fick ont i huvudet och mådde helt kasst. Så det blev till att stanna kvar här på sjukhuset. Fick inte ens på honom några kläder idag efter operationen. Åt inte många tuggor mat på kvällen. Är helt helt matt. Orkar knappt lyfta ögonlocken. Fått ont i huvudet och ryggen igen och fått en slurk morfin. Innan har han blivit pigg av det, men idag - ingen förändring alls.

Vid 20-tiden lyckades jag och en sjuksköterska få honom att gå från rummet till expeditionen och sedan satt han en kort stund i fåtöljen i mitt knä. Vill bara sova. Idag är han ytterligare lite mer dämpad än igår.

Känns som om han inte har sitt hopp "aktiverat", så det är så ledsamt. Vi vet inte hur vi ska kunna hjälpa honom på bästa sätt. Om vi bara visste... Vi kan inte hitta något som kan inspirera honom. När man tar i honom känns det som han är gjord av filmjölk. Man undrar om det finns några muskler kvar överhuvudtaget. Idag har han inte ens spelat spel på datorn eller tv spel mer än en kort stund och han tyckte inte det var kul.

Det enda positiva var att han ville ha nära kroppskontakt. Sitta i mitt knä och att jag låg nära hos honom i sängen när han skulle somna för natten och massera hans rygg och armar.

Idag var Elias fastande från kl. 22 igår kväll. När vi vaknade så var det duschning med rejäl tvagning som gällde innan op-skjortan kom på. Elias var bokad som nummer1 på OP men annat kom emellan och Elias kom inte upp förrän ca: kl. 11. Då var han rejält hungrig och hade ett hemskt humör! Tänk själva, att inte få äta när man är full av mediciner som gör en konstant hungrig. Själva sövningen var lite svårare idag och det krävdes dubbel dos innan John Blund seglade in och tog över. Cytostatika rakt in i ryggmärgen blev det och droppet från igår får gå vidare under dagen. Elias natriumhalter (salter) är fortfarande låga så att den store doktorn väntar på dagens provsvar innan han tror att vi får åka hem över natten för att åter vara tillbaka imorgon för mer cytostatika och nya prover.

Jag tog mig ner på stan och pratade med ett par lokala butiker om hur dom ställde sig till att "sponsra" avdelningen med lite nya spelkonsoler och spel. Det var inte helt omöjligt lät det som och dom skulle återkomma inom kort. Det finns ett antal idag men fler behövs eftersom det är många ungdomar här nu och flera av dom älskar spel i modern tappning. Det är ju så att de allra flesta är väldigt trötta under behandlingen och orkar inte mycket annat än att ligga i sängen och spela spel. Avd. har flera olika spel men för få konsoler så nu håller vi tummarna att butikerna i Lund vill göra en insats!

 Just nu sover Elias djupt, trött som han är efter dagens prövningar. Lillasyster leker på lekterapin och har hur kul somhelst! Idag har dom haft en "lek/pysslingspappa" på skolan och alla barn var djupt engagerade i kartongklippning när jag hämtade Beatrice på skolan. Kul att föräldrar vill offra en eftermiddag för att glädja barnen!

Idag kom den store doktorn och gick igenom Elias journalanteckningar och utredningar. Han kom fram till att Elias får avbryta dexacortalbehandlingen utan nedtrappning eftersom han mår så dåligt. Han tror att hans biverkningar är så kraftiga att han måste sluta med dem direkt pga av en kraftig depression mm. Fettet i levern är orsakad av en annan cellgift. Denne ska Elias inte ska ha förräns om 2 veckor igen, så vi hoppas att hans lever ska repa sig lite innan det är dax för nästa spruta av P-asperginas. Skakningarna och smärtorna i kroppen orsakas av Vincristinet. Hans låga natrium - vet vi inte viket av cellgifterna det är som ställer till det. Så Elias fick stanna idag med och får fortsätta ha sitt saltdropp.

Elias kämpar på som innan i veckan. Svårt att veta om han är bättre än igår. Vi hoppas för hans skull att han ska börja må bättre redan i morgon.

Elias är fastande från klockan 03.00, för i morgon är det dax att sövas igen - ännu en cellgiftsbehandling ges i benmärgen.

Ja, det är mardrömslik behandling, som ges hur illa de än mår. Schemat följs till punkt och pricka. Det här är första gången de avbryter en cellgift pga av hans mående. Så oändligt maktlösa vi är. Vi har inget val än att acceptera dessa gifter som förstör Elias så. Det är det eller välja cancern och det går ju absolut inte.

I allt elände så sa stora doktorn i varje fall ja till att Elias får äta räkor igen. Dagens positiva svar. Elias blev tårögd av vetskapen att han fick det. Jag körde så klart och köpte räkor åt honom innan jag körde hem.

Under tiden besökte Elias och Chrille sjukgymnastiken. Orkade inte mycket, men han var där.

När jag hämtat Beatrice i skolan körde vi ner till Domkyrkan och tände vars ett ljus för Elias, satt där ett tag och bad att han ska få bli frisk. Sen gick vi ner och tittade på Jätten Finn och önskebrunnen.

Sen var det dax att åka till limhamn. Beatrices balettskola. Louise följde med som vanligt och efteråt var de överlyckliga och berättade förlängtansfullt om den kommande föreställningen på Palladium i maj. 

Väl hemma igen hamnade vi i soffan och såg på Bondens bröllop innan vi somnade.

Elias och jag gick upp först vid 9 och åt frukost, medan de andra sov nån timme till. Efter jag slängt in en tvätt i maskinen kom vi fram till att det kanske kunde vara bra för Elias att få lite frisk luft. Så vi tänkte att vi skulle slå tre flugor i en smäll och sätta Elias i rullstolen och gå till sjukhuset och ta proverna som vi kommit överens om med läkaren och ta hundarna med på denna lilla promenad. Beatrice tyckte detta vekade trevligt och gick med. En timme tog det att gå i rask takt.

När vi väl kom upp till avdelningen sa läkaren att vi inte fick ta oss hem igen, utan var tvungna att stanna. Elias prover var lite sämre igår än förra dan. Har mycket fett i blodet och man börjar fundera över om det kanske måste behandlas med läkemedel. Detta är en biverkan som påverkar hans lever av P-asperginaset. Dessutom har han saltbrist och var tvungen att få en saltcocktail i form av dropp...

Jag och Karin åkte och handlade mat och körde hem till oss och packade en ny väska med kläder. Sen lagade vi mat på avdelningen. Elias "satt" uppe i avd.köket i ca 1 timme och såg på TV medan vi lagade maten. Det var bra gjort. Beatrice och Isabelle lekte och hade kul hela dagen.

Elias mår som de andra dagarna. Kanske aningens mindre trött och har mindre smärtor. Klarar sig på vanliga panodil och har inte tagit morfin idag alls. Pratat om hans humör och han har kanske tagit till sig att han måste försöka kämpa. Inte ge upp. Han får gärna vara arg, men helt håglös och inte bry sig det gynnar inte honom. Elias känner sig så ledsen och orkar inte mycket. Han är rädd över att han är så svag. Känner sig utanför och ensam eftersom han inte orkar. Allt han önskar är att komma tillbaka till en vanlig vardag och cykla, leka med sina kompisar och gå till skolan, träna handboll och göra det som alla hans kompisar gör. Nu vill han bara sova - kanske vill han sova bort det onda. Vi försöker peppa honom och så fort han blir det minsta bättre ska han få börja träna upp sina muskler hos sjukgymnasten.