Elias är trött och sover mycket. Börjat få ont i kroppen och måste ta Panodil hela tiden.

Jag har varit på auktion med Ingrid "hela dan". På väg hem fixade jag pizza till tjejerna. Elias ville ha grillad kyckling, så Chrille fick ställa sig och fixa det.

Jag hann bara precis vända i dörren när jag kom hem, sen skulle Chrille och jag på LUGI fest. Elias tränare Ola och Åsa bjöd på förfest. Urtrevligt och mysigt. Kul att börja lära känna  föräldrarna till pojkarna i laget.

Festen var trevlig och fantastiskt god mat. Kaffet var dock ingen hit, men men det gör inget. Sällskapet kunde knappt varit bättre. Vi kom fram till att vi ska ha en grillfest hemma hos oss när det börjar lacka mot terminens slut. Hela laget är välkommet. Datum får Figge, Ola och Åsa komma fram till. Bra väder bokas redan nu.

Louise var barnvakt och de ringde oss "några" gånger under kvällens lopp. Elias hade regält ont, så vi fick bryta upp ganska tidigt. När vi kom hem låg han och gnydde och ville att jag la mig hos honom direkt.

Elias la sig tidigt igår kväll. Innan nio. Ändå så sov han till strax innan nio, åt frukost och sen somnade han igen i soffan och sov länge. När han vaknade gick han in i sängen och sov vidare. Han vaknade inte förräns jag sa att han var tvungen att vakna för att Anton var på väg hit - då var klockan 3. Var hängig när Anton var här. Sömndrucken.

Chrille, Beatrice och jag fixat födelsedagspresent till Louise. När vi kom hem var Elias liggandes i soffan och sa att han var trött och hungrig. Vi ät kräftor (igen) till förrätt och sedan kycklingfilé. 

Efter maten  hängde vi alla framför TVn och såg Lets dance. Elias somnade i halvlek i soffan. Sov trots att våra grannar tittade in. Hannes som är hans kompis lyckades inte väcka honom.

Idag har han sovit mer än han varit vaken. Jag frågade honom om han är ledsen och då kom tårarna fram. Är ledsen för att han inte orkar någonting. Känns lite som hans kämparglöd är på väg neråt. Svårt att veta vad hans trötthet står för.  Han har ingen feber och ser inte så blek ut som om han skulle behöva blod. Vi får avvakta tills i morgon och se om han är piggare då.

Idag ville Elias komma till skolan igen. Trots att han är ganska trött. Längtade efter att äta där med sina kompisar, men vi kom lite sent - men den snälla personalen fixade fram en tallrik panerad fisk som han mumsade i sig. Sen fick vi köra honom till ÖT (östra torn skolan) där de skulle ha träslöjd. Elias känne sig glad för detta. Hans klasskompisar blev glada och ändrade om bland sina platser så han fick en perfekt plats.

Under tiden körde Christer och jag och kollade in ett badkar. Rörmockaren kommer på måndag, så det är kanske dax att fixa ett sånt... Vi hittade ett fint i gammal romantisk stil, vitt inuti och svart utanpå med silvriga lejontassar. Så nu ska vi bara hem och mäta så det kan gå in.

Elektriker Fredrik fixat lite så det snart är klart.

Beatrice tog med sig sin kompis Nicolina hem. De hade så roligt. Skrattade och busade så de blev helt svettiga.

Vår käre vän Ola kom och hälsade på. Elias hade ett besök på käkkirurgen och tandhygienisten sa att han såg helt bra ut i munnen. Skönt, för det betyder att risken för att få infektioner inte är så stor. Inga tendenser till blåsor. Men så är ju Elias duktig på att ta alla mediciner som förebygger detta och borstar sina tänder noga.

På kvällen kom Hannes förbi och spelade lite spel. Käkade middag och lite kvällsfika. De pratade om vad de gillade för mat. Mest handlade det om kaviar, makrill, lax och panerad fisk.

Elias la sig tidigt. Är trött.

Elias var inte den snabbaste på att bli klar i morse innan vi skulle åka iväg till dagvården. Men iväg kom vi. Behandlingen gick helt bra. Det var ju vår kära vän Karin som fixade allt. Trots att Elias port är lite kinkig emellanåt med backflöde, så fixade hon det hur elegant som helst. Alla prover blev tagna. Vincristinet rann in så att droppmätaren lät högre än vanligt. Haft ont i sina ben, men en Panodil tar bort smärtorna.

Vi frågade läkaren om Elias skakningar och hon sa det beror på hans Vincristine och att det kommer att gå bort helt så småningom. Påbörjar högdos med kortison idag igen och ska ha det under 1 vecka, för att därefter trappa ner under 1 vecka. Vi får hoppas att det inte sätter ner hans humör ytterligare... Även om Elias varit något "gladare" de sista 2 dagarna. Hungern känns ok. Det är bara att "stå vid spisen" och fixa mat stup i ett. Han måste också ta Mycostatin 3ggr/dag för att minska risken för att få svamp i mun, hals och mage. Elias är urduktig på att ta det så han ska nog slippa.

Vi träffade föräldrar och barn vi lärt känna där. Isabelle var ledsen och trött och ville bara hem till sin bror. Christer träffade en mamma till en pojke som har precis samma diagnos som Elias. (Han fick sin diagnos några månader innan Elias).  Hon berättade att han blivit förlamad av sin högdos och bara kunde röra fingrarna på sin högra hand. Ligger isolerad. Tur att jag inte pratade med henne, för jag blev helt chockad när Christer berättade det. Jätteledsen och så klart orolig. Det står i FASS att det kan ge dessa biverkningar och jag/vi hoppas verkligen att det är snabbt övergående! Hela dan har vi inte kunnat släppa detta. Visst förstår vi att det är ytterst ovanligt, men det är mer än förfärligt skrämmande.Vi tänker både på honom, men också på Elias. Klart att man kommer bli nervös när han ska in på nästa högdos.

Bästaste Marit kom och hälsade på. Fikade lite och pratade mycket. Sen ringde Liliana och pratade lite. Lustigt, för just i morse så tänkte jag först på Marit - att nu är hon precis på väg att köra över bron till Köpenhamn (hon jobbar där, men var ledig idag) och sen tänkte jag på Liliana. Tyckte det var länge sen vi sågs.

Christer har börjat jobba. Louise har börjat på sin praktik på dagis. Beatrice åkte till skolan. När jag kom hem efter  ha lämnat henne sa Elias att han ville till skolan senast klockan 10.

Så kl.10 var Elias i skolan. Jag var tveksam till att lämna honom så "tidigt" eftersom han är så matt annars om dagarna. Men man måste försöka. Klockan 14 ringde fröken och sa att han inte orkade mer. Låg i soffan i biblioteket. Allt hade gått bra. Tyckte det var roligt att ha varit där.

Sedan vi fixat iordning lite mer på Elias rum, så är han mer där och myser. Beatrice balettskola startade idag. Oj, vad hon är duktig! Nu vill hon träna minst 2 ggr/vecka. Längtar till hon får stå på stora scenen på Palladium i Malmö den 9-10 maj. "Jag älskar att stå på scenen!" 

Hannes kom förbi och lekte med Elias medan vi var iväg. Kul.

På kvällen tittade vi på TV. Elias är intresserad av alla program som handlar om polisarbete, och ikväll var det dessutom om polishundar.

Bullarna fick komma in i värmen sedan de varit kylda i bilen under natten, innan de gräddades i ugnen. Kokade mycket kaffe och plockade fram lite smått och gott plock till. Eld i spisen och lite tända ljus - sen började våra vänner droppa in. Tyvärr ringde några och sa att de blivit sjuka. Maries dotter Alma hade fått feber och förkylning och Marianne maginfluenza?  Elias tränare Ola och hans pojke Linus (som tränar i LUGIp99) kom först, sen kom..."Sven-SturesPoporkester" Jesper (Jättekul! Haha), Camilla, George, Andreas, Ola, Helene, Maria, Esmeralda, Simon och Isabella. Gott med frukost med mycket kaffe till. Härligt och mysigt! Extra kul var det dock att Jesper kom! Vilket annorlunda sätt att lära känna nya vänner på. (Vi plankar in på en kulig popenrollkoncert och sen upptäcker "Sture" det via nätet och hamnar på vår blogg och... på den vägen är det). Elias var riktigt glad över sina gäster. Det här får vi definitivt göra om!

Familjen Jern stannade en lite längre stund och lekte. Jätteroligt!

Jag var lite trött efter mitt arbetspass och halvsov i soffan sen från och till. Louise hittade hem till slut sen hon åkte till sin pojkvän i går. 

Elias har varit på gott humör hela dagen. Haft ont i kroppen av Vincristinet han fick i måndags. Men det gick över när han fick en Panodil. 

Efter ommöbleringen har Elias fått in en TV, så han kan spela alla sina spel, utan att konkurrera med vad de andra vill se på TVn. Vi hade ju en TV som bara stod på vinden så det blev ju alldelles perfekt. Sen fick han in den stora bäddsoffan också så han kan förutom sitta ordentligt även ligga och mysa till det riktigt ordentligt. Bra också om hans kompisar vill sova över nån natt. Den är faktiskt skönfull att sova i.

Mår lite bättre idag. Är lite gladare. När Ola ringde och frågade om de kunde leka blev det ännu bättre!

Upptäckte att han har lite ataxi. (Skakar i sina händer). När jag sa det till honom sa han att han gjort det sen han påbörjade sin behandling mot cancern. Undrar om det beror på att han är svag?

Chrille har äntligen besökt en optiker. Behöver riktiga glasögon. Progressiva. Är både hit-och-dit-synt och astigmatiker. Halvblind alltså. Konstigt. Han blir halvblind och jag gråhårig av hela det här halvåret som gått. Hoppas det räcker med skavanker nu.

En pappa som vi träffat på barnonkologen har i alla fall fixat bra priser på en bra varmvattenberedare (nibe) och en toalettstol, så de ska hämtas på måndag. Gulligt av honom!

I dag har vi med gemensamma krafter gjort vårt bästa för att ställa grejer där de bör vara, så vi får lite mer i ordning i huset. Suck, vad jobbigt det är att flytta! Dock ångrar vi inte att vi verkligen gjorde det. För vi älskar visionen av vårt hus. -jag menar; när det är klart kommer det vara det mest för oss perfekta boende vi kan tänka oss/drömma om. Planlösningen är helt suvve, stommen stabil, allt är som nytt, bilen är utanför dörren, trädgården är i rätt väderstreck och lagom stor. Vad mer kan man önska av ett boende? Ja, ja, vi saknar flera av våra grannar, men vi ses en del ändå och det är kalas! Det sporrar dock liteatt få i ordning i och med  att det kommer frukostbesök i morgon.

Nu ska jag göra ett försök att sno ihop en deg som ska kallgäsa under natten. Ställer bullarna i bilen i natt, så är de klara tills i morgon bitti när jag kör hem från mitt "lilla" arbetspass. Jag har aldrig gjort kallgästa bullar förut så det ska bli spännande. Gästerna i morgon får bli försökskaniner. Rykten har nått oss att några kommer ta med sig goda kanelbullar, bröd och en kladdkaka. Hmm, vilken frukost det ska bli! (Hoppas bara jag får en lugn natt. Om inte så vet ni orsaken till att jag somnar med huvudet i nån tallrik eller så...)