Alla inlägg under september 2008

Av Familjen Edengrand - 30 september 2008 19:02

På förmiddagen hade Elias på huvudvärk och ont i ländryggen.

Varit på röntgen och röntgat käken. Elias fick stå med hakan mot ett stöd sedan gick röntgenkameran runt hela huvudet. Såg ganska rymdaktigt ut. Sedan skulle han ha en stor sak i munnen att bita i, men det gick bara inte. Svårt att ha något i munnen när man mår illa, så det fick vara.

Igår berättade Elias fröken Marianne för Elias klasskamrater vad han hade fått för sjukdom. Flera elever blev riktigt ledsna. Melanie hade ringde sin mamma direkt på jobbet under förmiddagen och var ledsen. Melanie ritade en fin teckning med en formel1bil i härliga färger och efter skolan åkte hon och mamma Cecilia hem till oss med den och en kasse röda fina äpplen. De stannade en stund och pratade med storasyster Louise.

När jag kom till Elias idag och visade upp teckningen sken han upp och sa att den teckningen har Melanie gjort innan han hunnit se vad hon skrivit på den. Han blev så glad för den. Så nu hänger den på väggen i mitt emot sin sjukhussäng - ihop med andra brev och teckningar.

Blivit av med sitt dropp idag. Vilken lättnad att kunna röra sig lite enklare och slippa höra på på droppräknarens monotona brummande. Fixande med kontakten så batteriet inte laddas ur och låter pga det. En kväll hade Lola på avd. varit vänlig och ställa in en stor bringare med vatten på bordet brevid sängen. Här står också droppställningen med droppräknaren, 5 hjul , några påsar medicin med slagar in till Elias port-a-cath och kontakt i väggen. Elias vaknar och är akut kissnödig. Reser sig ur sängen i mörkret för att snabbt ta sig till toaletten. Pang-flosch=blött av vatten på hela golvet, jättekissig, kontakten sitter fortfarande i väggen, slangen spänns, stirr, trampa i allt vattnet och rycka ur kontakten. Elias måste kissa - NU. Ja, ja det var ju bara lite vatten, men det är lite meckigt att röra sig fritt när det svajar en droppställning. Så Elias känner en befrielse utan denna mojäng.

Ätit lite bättre idag. Kunde äta en hel korvmacka och 1 glas kalvin chokladmjölk till frukost. Börjat dricka näringsdryck för att inte gå ner mer i vikt. Kvällsmaten valde han pizza igen. En 1/4 dels billyspizza är en klar ökning mot igår.

Mådde bra på kvällen och orkade gå till köket på avd.

Vår vän, Tobba, har varit på sitt dagliga besök för att uppleva varje liten förbättring hos Elias. Idag kan han röra båda sina armar och han har inte ont i dem längre! Det är helt fantastiskt! Det betyder att han nu kan gå själv på toaletten och torka sig själv och klä på sig sina egna kläder. Vilket var en omöjlighet för bara två dagar sedan. ELias har skrattat idag. Gött!

Av Familjen Edengrand - 29 september 2008 11:14

Sovit i princip hela natten. Bara varit uppe och kissat flera gånger. Han har 5 liters dropp, så det pressar på ganska ofta. Dagen blåsrekord blev 600ml.

Varit trött under hela förmiddagen. Har ont i ryggen och har huvudvärk. Kuratorn varit här för samtal kring Elias och oss och "praktiska" måsten såsom försäkringskassan och barnförsäkringen.

Orkade sitta en del i rullstol och har varit på avd. kök för första gången och ätit en liten liten bit fläskpannkaka, senare under kvällen en liten liten bit pizza. Drickan trugade vi i honom under förmiddagen, men drack själv på kvällen! Yes! Om han äter så slipper han att få en sond eller knapp inopererad, så vi är glada. Små små steg i rätt riktning! Varje framsteg är ett steg närmare mot att bli frisk.

Fortfarande ringer det "alla prover visar att han svarat bra på sin behandling". Doktor Jesper säger att de inte kan garantera att alla blir bra, men vi vägrar ta in ev. negativ information. Det kommer bli bra med Elias! Han kommer att bli helt frisk! Vi har bestämt oss för det!

Lillasyster Beatrice hälsat på en liten stund. Fick hålla sig på avstånd eftersom hon är lite förkyld.

Senare under eftermiddagen kom Elias bästa kompis Vincent och hälsade på tillsammans med mamma Bitte och pappa Erik. Han blev så jätteglad!!! Han tom skrattade. Härligt!

Av Familjen Edengrand - 28 september 2008 10:11

ELias har kräkt 3-4ggr i natt och en gång på morgonen. Rapar mycket. Vi trugar i honom kex, smörgås och dricka. Han är matt. Sover mest hela dagen. Kanske inte så konstigt eftersom han inte har sovit ordentligt på flertalet dygn. Har kramper i magen och mår illa hela tiden. Har svårt att tänka på annat än att kräkas. Vågar inte släppa taget om kräkpåsen. Hyperventilerar. Börjat få ont över ländryggen.  LP- läckage efter behandlingen? (LP = Lumbal Punktion, dvs ett stick i ryggentill den vätska som omger hjärnan och ryggmärgen). Albert kommit in till honom och försöker lugna honom. Pratar med honom och säger att ; alla prover visar att han svarat bra på behandlingen. Efter detta hör vi ingenting annat! Solen börjar visa sig. Vi känner oss så hoppfulla och förväntanfulla. Så härligt! Äntligen något som ger oss hopp inför framtiden.

Senare under dagen kom Elias klasskompis Anton och hälsade på med en liten present, men det bästa var att han kom. Elias kunde samla sig och mådde bättre än han gjort under hela dagen! De spelade James Bond playstation. Anton blev också glad över att träffa Elias. Härligt! Han var dagen bästa medicin!

Av Familjen Edengrand - 27 september 2008 11:42

Dagens stora händelse; Elias smärtor har lindrats så pass att han kunnat röra högra armen så han kunnat klia sig på näsan. Både Christer och jag blev så glada! Han har kliat sig på näsan! Själv! Han blir bättre! Medicinen är rätt!


Av Familjen Edengrand - 25 september 2008 20:33

Elias har haft en förskräcklig natt och skrikit från och till av sina smärtor i armarna. Haft feber. Svettas i mängder. Hela han rinner. Håret är lött. Sängkläderna genomblöta trots att han även har badlakan under sig, så det blev till att byta 3ggr. Prover har tagits och medicin har givits i en strid ström.

Han var den första patienten som skulle sövas på operation och Elias kunde inte komma dit fort nog. Skrek och längtade dit så han skulle få slippa sina smärtor en stund."Mamma, skär av mig armarna så jag slipper ha så ont!!!" Kan inte röra sina armar alls, inte en millimeter. Varje rörelse är en plåga utan like. Ett toalettbesök är ohyggligt! Börjat må illa och kräkas av medicineringen. Tienamet (ett riktigt brett penicillin) har just illamående på sin biverkningslista...morfin också.

Sövningen gick bra. Undersökningen också. Det var skönt att se honom på uppvaket utan smärtor. Men de kom snabbt tillbaka. Christer, Arne (sjuksköterska och vän sedan gammalt) och jag pratade lite om det kommande resultatet och jag sa att vi nog skulle vara beredda på det värsta. Men Christer tyckte jag inte fick spekulera.

Några timmar senare kom Doktor Albert Beccassy och sa till Elias: "Nu vet vi vad det är och det är inte ditt fel. Du har fått en blodsjukdom - som heter leukemi". Man kan inte i ord beskriva den oändliga sorg vi drabbats av. Vår underbara goa prins! Cancer! Tårarna ville inte ta slut. Hela kroppen ville bara gå i tusen bitar ...samtidigt en viss lättnad. Nu är det helt klart vad han har drabbats av. Men han kämpar ju så för sitt liv med alla bakterier i kroppen, i kombination med dessa smärtor och alla starka läkemedel. Kommer han klara att överleva detta?

Albert stannade till sena kvällen för att se till att Elias hade det så bra han bara kunde ha det. Behandling mot leukemin startar direkt i kväll. I morgon ska Elias sövas igen. Då ska han få en port-a-cath inopererad i bröstkorgen. (Det ser ut ungefär som en bula i bröstkorgen och ofta kan man se en slang under huden. En port-a-cath, central venkateter, är en ca 5kr stor och ca 1cm tjock "manick" med slangar som man kan ta blodprov ur och ge dropp i).

Våra närmsta familj och vänner känner också otrolig sorg. Är rädda. Undrar hur prognosen ser ut.

Förbannad!!! Varför kunde läkarna på avd 61 inte lyssna på mig/oss?  Jag hade rätt från början! Varför ljög de? Hur vågade de att göra det? Tror de att jag inte har några som helst kunskaper? Att Tobba som är narkosläkare inte har några kunskaper?  Att jag är en hysterisk idiot? Varför undanhöll de information om prover och provsvar? Varför fick han inte smärtstillande? Hur kunde de göra många fel??? Tur att vi har vår vän Tobba som varit närvarande och upplevt i princip allt det inträffade. Varit med i konflikterna med läkarna.

Rädslan är inte över. Elias kämpar för sitt liv.  Flickorna har diabetes. Jag vet att vi någon gång kommer att behöva besöka akutmottagningen. Vem kommer att vara jourläkare? Hur kommer vi att bli bemötta???  Trodda? Kommer barnen få  lida för vår vistelse där på avd 61? Jag vill aldrig mer bli utsatt för dem! Vill aldrig mer bli idiotförklarad pga av prestige med tuppskit på överläppen.

Kvällen och natten har varit fruktansvärd! Elias har haft ont kräkts hela natten. Nattsköterskan har ringt jouren fler gånger för att tigga antiemetika och smärtstillande åt Elias. När kl.var 3 ringde hon Albert och det blev två gånger till innan natten blev till morgon.

Allt Elias önskade sig var "den vita mjölken". Dvs bli sövd!

Ovido - Quiz & Flashcards