Alla inlägg den 23 oktober 2008

Av Familjen Edengrand - 23 oktober 2008 21:24

Sprutan i benet gick också bra, så bra att han skrattade och syster Nina letade fram en extra 10kr´s papperspeng. Papperspengarna samlar man sedan och växlar in till presentkort i väl vald butik i stan. Ingen otäck reaktion blev det heller. Urskönt!

När denna pärs var över kom droppställningen med droppräknaren fram. Två nya cytostatika som skulle in via "porten". Dessa rann in utan några problem medan Elias spelade PS2 och hade besök av syster Karin. Hon berättade att Hanna igår jobbat extra och gjort reklam för Jysk - utklädd till en gås gåendes i Malmö. Det hela slutade med att någon stal hela huvudbonaden!

Elias läkare har gått igenom nästa behandlingsprogram. Det kommer att bli tufft, tuffare än det program han har haft nu. Längre sjukhusvistelse väntas. Start på måndag med prover och sen påbörjas schemat på tisdag eller onsdag. Kortisonet ska börja trappas ut - matlusten kommer att minska allt eftersom. Blodvärdena kommer ta mer stryk av denna behandling. Och han kommer bli ännu mer infektionskänslig. Redan ikväll påbörjas en ny cytostatikatablett, som måste tas med speciella restriktioner. Inte dricka mjölk 1 timme före eller efter han tagit den. 

Vår kuratorskontakt hjälper oss att ta oss fram i försäkringskassedjungeln samt med vår privata barnförsäkring i Trygg Hansa. Vi har redan tagit kontakt med  Trygg Hansa och de är toppen med att ha med att göra! Inga problem och snabba till att fixa. Ingen av barnen har varit några problem alls! Ett samtal och de skickar en blankett, sedan är det i princip klart. Skönt att detta är enkelt och utan konflikter! Synd att man inte kan säga detsamma om försäkringskassan. Jag hatar försäkringskassan! Ingen kontakt med dem är utan problem.

Kvällen tillbringade Elias i soffan när han äntligen fått sin önskan uppfylld att ha fått kyckling med bulgur och god sås. Beatrice och jag bakade en tårta som vi ska göra till Sigrid som fyller 5år idag. Imorgon ska vi göra den helt färdig och leverera denna skapelse. En barbie står i mitten och sedan klär vi in tårtan i rosa marsipan och dekorerar förtjusansfullt. Den kommer likna en äkta prinsesstårta! ( Marsipanen kommer se ut som en gigantisk böljande kjol). Sigge kommer bli överlycklig!

Denna helgen ska vi försöka vara för oss själva lite mer och inte ha folk hos oss, så vi hinner fixa med all städning som måste göras och gräva ner våra växter vi köpt till framsidan. Elias kommer så klart att få ha någon kompis hos sig - om han orkar det. Hans blodvärde är ganska lågt och är sjunkande så han kommer nog vara lite hängig, men kompisar är viktigt också! En klar tillfriskningsmedicin!

Av Familjen Edengrand - 23 oktober 2008 14:22

Vill bara skicka en skyddsängel till vår älskade Elias!

Av Familjen Edengrand - 23 oktober 2008 12:55

Jag tassade på tå så länge det bara var möjligt i morse så Elias skule sova och inte skulle känna av sin hunger så länge. Men klockan halv nio var han tvungen att få sin emla på "porten" inför ny nål. Elias ringde efter pappa som var tvungen att komma med grejer till PS2an eftersom de hade fått fötter härifrån och så ville han absolut ha makrill i tomatsås!!! Sövningen gick bra som vanligt. Dagens sövningsgrej var att dra pappa i örat tills han somnade. Det är dagens benmärgsprov som visar på hur bra han svarat på sin behandling. Den beräknas bli klar i mitten på nästa vecka. Då ska han förhoppningsvis ha mindre än 5% leukemiceller kvar, kanske inga alls. Anledningen till att behandlingstiden ändå fortsätter i tuff regim handlar om att cancercellerna inte ska återkomma på direkten. 2,5 år är en lång tid för att brottas med den här helvetets celler. Men ont ska väl med ont fördrivas. Vi är ändå lyckligt lottade med väl omhändertagande av läkarna här på onkologen som vill ge honom den bästa behandlingen. Det räckte med en nick för att få den behandlingsstrategi som egentligen inte börjar förräns i januari 2009. Dvs den bästa tänkbara som man känner till.

På uppvaket sprutade tårarna och humöret var inte Elias likt. Arg och sur - dvs urmegahungrig! Jag sprang ner och fixade 3 makrillmackor och ett glas mjölk, men han blev ännu mer frustrerad när han inte fick resa sig upp så han kunde äta/svälja pga av att han ligger ner med huvudet och benen uppåt i 30min, sedan helt planläge ytterligare 30min. (Detta för att han ska minimera risken för att få huvudvärk av sticket i ryggen). I sängen ligger det fullt med hårstå och nu har hälften av allt hår helt försvunnit.

Väl nere på rummet räknade han minuterna tills han fick äta. Klockan 12.10 gick "mackracet". Slurp! Jag ställde då frågan om jag skulle gå ut och spara mat från lunchen. Rasande sa han då att han skulle minsann ha sin frukost först innan han ska ha sin lunch.

Om en stund är det dax för en spruta i låret med en annan cytostatika. Han fick emla för att inte få så ont av denna behandling. Tidigare fick de denna behandling in via "porten" men chockade ofta ner och med sputa i muskeln har de inte sett denna biverkan, men måste ändå vara beredda med chockberedskap under 2 timmar.

Det är otroligt vad han orkar med! Visst har han inget val, men han klagar fortfarande inte och är helt otrolig. En äkta hjälte!

Ovido - Quiz & Flashcards