Idag fick Elias besök av sin bästaste vän Vincent. Så glad han blev! Med sig hade han en strandbadenkompis och pappa Erik. Grabbarna smaskade på fika och mös en stund medan papporna drömde sig bort i elektronikens osceaner av utbud, motorcyklar, bilar och dess tillbehör... Jag tog tillfället i akt och körde en runda och köpte jord och några blivande vackra växter, igen. Nu har nog det mesta inhandlats klart. Sen ska de bara ner i jorden också.

Imorgon är en för oss nervös dag. Då ska Elias få sin första högdos cytostatika. Man kan inte på förhand veta hur han kommer att reagera. Vi hoppas verkligen att han - som vanligt - ska samla sig och bara göra det och inte må illa eller kräkas. Hoppas att han ska kunna äta pizza på kvällen, som han har sett fram emot i flera dagar.

Idag fick vi brev från barncancerföreningen att vi är medlemmar där. Vi tittade igenom all information och sen bokade vi en resa till Lindvallen i början på nästa år. Det blir första gången som Elias och Beatrice står på ett par skidor och första gången vi tillsammans kommer åka på snösemester ihop som familj. Gissa om Elias blev glad! Hans ögon bara strålade! Hoppas, hoppas nu bara att han har tillräckligt med ork för att kunna njuta av det också. Att han ska få känna känslan av att åka skidor i riktig snö. Orka gå i skidskola, men vi laddar tillsammans. Kanske tjuvträna i sjukgymnastens gömmor i kulverten... Om inte annat så kan han väl få åka kälke eller nåt annat kul. Slänga en snöboll eller två mot väl valda mål.

Elias tankar handlar mest om mat. Äter konstant och lägger upp dagarnas matsedel galant. Imorgon blir det pizza på avdelningen, som barncancerföreningen ordnar, men Elias har redan funderat ut vad han vill ha när han kommer hem igen på permission- friterade bläckfiskringar. Inte något vi kan minnas att han har ätit innan, men det kan kanske vara passande inför halloween. Han vill ställa till med ett stort party då, men vi får väl se hur han mår innan vi ropar HEJ.

Idag har Elias varit på sjukhuset för att ta prover. Ätit som en helt häst. 5 potatisbullar och mängder av bacon till, till lunch. Elias känner sig lite orolig över att vara hemma när jag är sjuk. Rädd för att bli smittad. Vill därför helst stanna på sjukhuset och ladda sig inför kommande behandling på onsdag. Trots detta åkte han hem sent på eftermiddagen och mumsade på en stor portion gryta.

Jag har dock känt mig så pass frisk att jag kunnat städa ordentligt där Elias är. Fö får jag hålla mig på långt avstånd från Elias och "bada" i sprit med mina händer.

Dixie blev schamponerad av Louise och fick sedan besök av sin veterinär på kvällen. Hon fick sin hormonspruta för att undvika att hon får fler valpingar och att hon får livmoderinflammation. Härligt med en veterinär som kommer hem till en!

Eftermiddagen tillbringades framför datorn för att leta fonder.

Jag har legat sjuk hela helgen medan Christer fått hålla ställningarna med alla barnen. Vi är alla trötta och helt slut. Vädret inbjuder inte heller till att njuta av dagen. Regn, blåst och allmännt ruskigt. Ingenting blev som vi försökt planera. Inga växter som hamnat i rabatterna och städningen hänger efter...

Elias hänger i soffan mest och giter inte ta sig för något. Äter på i rasande takt. Han vägde 28kg när han kom upp till avd.64 och dagens vikt är otroliga 35kg. Snacka om att han är kortisonhungrig! Det är bra att han ätit upp sig, för snart stundar viktraset när kortisonet nu håller på att trappas ut.

Ja då var mamma Annette sjuk igen! Feber och frossa samt snuvig näsa. Hon har förpassats till ovanvåningen där nu jag (pappa Christer) håller på att lägga färdigt golvet i badrummet. Elias sofftar framför tv:n och tjejerna lyssnar på musik och leker med dockorna. Elias har bestämt middag idag. Det blir panerad fisk med dillsås och ugnsbakad potatis och känner jag Elias rätt så blir det en del remoladesås oxå!

Nu ska jag fixa med det sista på golvet innan Elias får sin medicin kl. 14

Hej Hopp!

Haft ett långt möte med kuratorn för hjälp med ansökan till vårdbidrag och kontakt med försäkringskassan. Hakan åkte i golvet för mitt i mötet ringde faktiskt den som ska vara handläggare på försäkringskassan. Vi som sökt henne så länge och lämnat meddelanden om att vi vill bli uppringda.

Efter detta var det dax att leta upp diabetessköterskan för att få remisser till flickornas provtagning inför deras besök till deras läkare nästa vecka. Det är mycket att hålla reda på. Prover som ska tas 3-4 dagar före besöket, blodsockerkontrollslistor ska skrivas ut, remisser finnas, hjälpmedel- vilka måste vi få förnyade recept på, etc etc. Diabetesen är mycket att hålla reda på timligen. Mycket tjat och ställningstagande oavbrutet dygnet runt. Men mest jobbigt är det för flickorna som måste ta alla dessa blodsockerkontroller dagligen. Helst ca 6-8/dygn. Om de mår dåligt blir det fler. Jag önskar att de också kunde få möjlighet till att bli friska en dag!!!

Elias har mest tagit det lugnt idag och läst lite läxa och legat framför TVn.

Beatrice och jag fixade färdigt med Sigges tårta. Sedan åkte vi dit hela familjen och grattade henne med presenter också så klart. Tårtan blev en hit! Vi blev bjudna på tacos. Mycket sjukhusbabbel och hur man ska klara av att leva i den situationen som man befinner sig i. Det är inte så lätt att lösa markservicen medan man inte är hemma och städningen bara måste göras för att Elias ska kunna vara hemma.

Varje fall så har vi sedan några dagar bett om hjälp av en hantverkare att få färdigt toaletten på ovanvåningen för Elias skull. (Vi hade ingen toalett där alls pga att vi rev hela ovanvåningen pga mögel på vinden). Toaletten här nere är så förfärlig! Grönt "inplastad" med bidé och si sådär en 55-60 hål efter krokar som funnits där. Ingen spegel alls. Säkert med mögel i brunnen och diverse levande organismer som med all säkerhet inte kan städas bort...(tror jag) ÖRK! Luktar gammal tant i kombination med urin. Denna ska hantverkaren också få ta hand om när det blivit en toalett på ovanvåningen. Vi hade för avsikt att göra detta själva, men pga av Elias leukemi får vi prioritera annorlunda. Nöden har ingen lag. Vi vill ju inte Elias ska få en infektion pga vårt hems skick.

Sprutan i benet gick också bra, så bra att han skrattade och syster Nina letade fram en extra 10kr´s papperspeng. Papperspengarna samlar man sedan och växlar in till presentkort i väl vald butik i stan. Ingen otäck reaktion blev det heller. Urskönt!

När denna pärs var över kom droppställningen med droppräknaren fram. Två nya cytostatika som skulle in via "porten". Dessa rann in utan några problem medan Elias spelade PS2 och hade besök av syster Karin. Hon berättade att Hanna igår jobbat extra och gjort reklam för Jysk - utklädd till en gås gåendes i Malmö. Det hela slutade med att någon stal hela huvudbonaden!

Elias läkare har gått igenom nästa behandlingsprogram. Det kommer att bli tufft, tuffare än det program han har haft nu. Längre sjukhusvistelse väntas. Start på måndag med prover och sen påbörjas schemat på tisdag eller onsdag. Kortisonet ska börja trappas ut - matlusten kommer att minska allt eftersom. Blodvärdena kommer ta mer stryk av denna behandling. Och han kommer bli ännu mer infektionskänslig. Redan ikväll påbörjas en ny cytostatikatablett, som måste tas med speciella restriktioner. Inte dricka mjölk 1 timme före eller efter han tagit den. 

Vår kuratorskontakt hjälper oss att ta oss fram i försäkringskassedjungeln samt med vår privata barnförsäkring i Trygg Hansa. Vi har redan tagit kontakt med  Trygg Hansa och de är toppen med att ha med att göra! Inga problem och snabba till att fixa. Ingen av barnen har varit några problem alls! Ett samtal och de skickar en blankett, sedan är det i princip klart. Skönt att detta är enkelt och utan konflikter! Synd att man inte kan säga detsamma om försäkringskassan. Jag hatar försäkringskassan! Ingen kontakt med dem är utan problem.

Kvällen tillbringade Elias i soffan när han äntligen fått sin önskan uppfylld att ha fått kyckling med bulgur och god sås. Beatrice och jag bakade en tårta som vi ska göra till Sigrid som fyller 5år idag. Imorgon ska vi göra den helt färdig och leverera denna skapelse. En barbie står i mitten och sedan klär vi in tårtan i rosa marsipan och dekorerar förtjusansfullt. Den kommer likna en äkta prinsesstårta! ( Marsipanen kommer se ut som en gigantisk böljande kjol). Sigge kommer bli överlycklig!

Denna helgen ska vi försöka vara för oss själva lite mer och inte ha folk hos oss, så vi hinner fixa med all städning som måste göras och gräva ner våra växter vi köpt till framsidan. Elias kommer så klart att få ha någon kompis hos sig - om han orkar det. Hans blodvärde är ganska lågt och är sjunkande så han kommer nog vara lite hängig, men kompisar är viktigt också! En klar tillfriskningsmedicin!

Vill bara skicka en skyddsängel till vår älskade Elias!

Jag tassade på tå så länge det bara var möjligt i morse så Elias skule sova och inte skulle känna av sin hunger så länge. Men klockan halv nio var han tvungen att få sin emla på "porten" inför ny nål. Elias ringde efter pappa som var tvungen att komma med grejer till PS2an eftersom de hade fått fötter härifrån och så ville han absolut ha makrill i tomatsås!!! Sövningen gick bra som vanligt. Dagens sövningsgrej var att dra pappa i örat tills han somnade. Det är dagens benmärgsprov som visar på hur bra han svarat på sin behandling. Den beräknas bli klar i mitten på nästa vecka. Då ska han förhoppningsvis ha mindre än 5% leukemiceller kvar, kanske inga alls. Anledningen till att behandlingstiden ändå fortsätter i tuff regim handlar om att cancercellerna inte ska återkomma på direkten. 2,5 år är en lång tid för att brottas med den här helvetets celler. Men ont ska väl med ont fördrivas. Vi är ändå lyckligt lottade med väl omhändertagande av läkarna här på onkologen som vill ge honom den bästa behandlingen. Det räckte med en nick för att få den behandlingsstrategi som egentligen inte börjar förräns i januari 2009. Dvs den bästa tänkbara som man känner till.

På uppvaket sprutade tårarna och humöret var inte Elias likt. Arg och sur - dvs urmegahungrig! Jag sprang ner och fixade 3 makrillmackor och ett glas mjölk, men han blev ännu mer frustrerad när han inte fick resa sig upp så han kunde äta/svälja pga av att han ligger ner med huvudet och benen uppåt i 30min, sedan helt planläge ytterligare 30min. (Detta för att han ska minimera risken för att få huvudvärk av sticket i ryggen). I sängen ligger det fullt med hårstå och nu har hälften av allt hår helt försvunnit.

Väl nere på rummet räknade han minuterna tills han fick äta. Klockan 12.10 gick "mackracet". Slurp! Jag ställde då frågan om jag skulle gå ut och spara mat från lunchen. Rasande sa han då att han skulle minsann ha sin frukost först innan han ska ha sin lunch.

Om en stund är det dax för en spruta i låret med en annan cytostatika. Han fick emla för att inte få så ont av denna behandling. Tidigare fick de denna behandling in via "porten" men chockade ofta ner och med sputa i muskeln har de inte sett denna biverkan, men måste ändå vara beredda med chockberedskap under 2 timmar.

Det är otroligt vad han orkar med! Visst har han inget val, men han klagar fortfarande inte och är helt otrolig. En äkta hjälte!