Barncancerföreningens halsband.

Idag vaknade Elias och hostade som bara den och hade feber 38,3. Annette försökte med lite hostmedicin som kom upp efter 1 minut! Kom då på den geniala idén om att ge lite Bricanyl med en turbohaler. Detta verkar vidgande på luftrören och se, det hjälpte! Elias har faktiskt mått lite bättre idag än igår och har fått i sig lite mat. 

Annette tog med sig Louise till Coop i Burlöv och flanerade en stund. Strax innan dom kom hem så fick vi besök av Ingrid & Karin (på dagvården). Med sig hade dom sockerfria muffins till tjejerna och vi andra tog en bit god kaka (inte Elias).

Min rygg tar kål på mig men jag har ändå lyckats foga badrumsgolvet till 80% sen tog fogbruket slut! Rensat lite på framsidan, monterat vinterdäcken på bilen och i skrivandes stund sofftar Elias framför Stjärnornas Krig och Bea & Annette möblerar runt i huset. Bea är på stort G och sprudlar nu när stereon är inkopplad på rummet. Den kommer inte att vara tyst 1 dag framöver och hädanefter får man leta cd skivor på hennes rum kan jag tro!

Sent på kvällen steg febern igen och han fick ont i vänstra överarmen, fick lite svårt att andas, men sån tur var så hjälpte bricanylen igen så han tyckte det var ok.

Äntligen en natt utan att Elias har kräkt och haft ont i magen. Skolan ringde och vi tänkte att det var ok att Elias hälsade på i skolan. Men efter ett par tuggor frukost var det dax igen för kräkningar, ont i magen och feber. Så vi fick än en gång ringa upp till sjukhuset = komma in igen.

Elias och Chrille åkte in igen och Elias fick dropp under hela eftermiddagen fram till kl.18 Tankas upp för att bli piggare.

Jag stannade hemma och deppade, städade i huset, tvättade, bäddade rent i sängarna, fixade med Beatrices rum, förberedde middagen och hämtade Bea på skolan.

När de väl kom hem åt han lite ris och lite kassler. Mådde lite bättre än tidigare idag och har slutat att kräkas. Magontet finns tyvärr kvar och vi hoppas verkligen att det ska stanna vid det i natt - men ännu hellre utan det också.

Efter detta låg vi alla i soffan och tittade på en del idol och en spännande film med Harrison Ford innan vi hoppade i loppelådorna.

Ännu en natt med ont i magen och kräkningar... men kunde somna efter några äppelbitar på morgonkvisten och sov några timmar.

Frukosten bestod av några "nertjatade" tuggor av en macka, sedan låg han i soffan och skrek pga av magont och ont i hö öra. Feber 38,5. Så det blev till att kontakta onkologerna igen. Det bestämdes att han skulle komma in kl.15.oo

Efter en undersökning blev det provtagning och lungröntgen. Efter flera timmars väntan kom man fram till att Elias ska ha penicillinbehandling. Idag är det fjärde dagen i rad som vi åker till apoteket och hämtar läkemedel...

Väl hemma igen vid 19.30 kunde han äta nästan 2 fiskpinnar och mådde inte bra. Febern stigit till 38,8. Har ont i magen och står med huvudet över toalettstolen och gråter och skriker. Är rädd.

Vi är också rädda. Hur kan vi hjälpa honom? Hur länge kommer han att orka innan han faller ihop?  Hur kommer Elias må i natt? Kommer han må så bra att han kan få sin högdos med cytostatika på onsdag? Elias är en kämpe! Den största jag mött! Klagar aldrig på alla de läkemedel han måste ta.

Han är vår älskade prins! Vi kan skatta oss lyckliga över att ha fått de vackraste och underbaraste barnen!

Pratat länge med vår vän Tobba. Det är fantastiskt att ha så fina vänner - som orkar lyssna och finnas där för oss.

Redan klockan halv tre i natt vaknade Elias av att han hade ont i magen och kräktes. Vi försökte allt för att han skulle sluta och inte ha så ont. Till slut hjälpte det med gaviscontuggtabletter. Då hade klockan hunnit bli strax före nio på morgonen innan han kom till ro och somna om. Så hela förmiddagen fick vi stanna i sängen. När han sen vaknade igen var det dax igen... Tänkte och tänkte på hur vi skulle kunna hjälpa honom. Chrille for till apoteket och köpte inside, fick en gaviscon till och sen stekte jag lätt plättar med mycket grädde i. Han fick i sig 2,5 st. och lite näringsdryck. Orkade inte mer. Hängde över bordet och hade ont i magen igen. Jag fick lotsat in honom i sängen igen och andades med honom. In genom näsan ut genom munnen. Långa djupa andetag, försökte få honom lugn. Läste sedan högt för honom ur boken "Guldkompassen" som han fått av sin kompis Ola. Till slut somnade han om igen.

Strax innan klockan tre kom Anton igen. Hans föräldrar var iväg på shoppingrunda i Ullared och då passade ju bra att Anton kom hit. Elias sov när han kom, så då fick han lite mackor under tiden. Sen vaknade Elias och mådde klart bättre! Spelade med Anton hur länge som helst. Middagen gick nästan bra. Några tuggor blev det i alla fall, men inget skrik av smärta eller illamående. Alltid något.

Fick ytterligare en gaviscon på kvällen innan han skulle gå och lägga sig. Vill inte han ska må fortsatt sämre. Ikväll höjs dosen med cellgiften han får i tablettform. Nu hoppas vi bara att han inte ska må dåligt av denne. Men om jag förstått det hela rätt, så påverkar den mer benmärgen med påverkan på blodvärdena.

Vi kan inte förstå var dagarna tar vägen, trots att vi är hemma båda två. Det händer så mycket varje dag. Man kan inte förutse alls hur nästa dag kommer att bli. Elias mående ändras så snabbt. Ena stunden tycker man att han mår ok, i nästa skriker han av smärta och i nästa är han så matt att man undrar hur mycket han ska orka med och sen får han feber några timmar för att sedan inte ha det. Utslag och kräkningar...etc. Det är ohyggligt mycket han måste stå ut med. Sen vill vi att han ska må själsligen bra med. Hur ska det gå till när han mår som han gör, rent fysiskt? Det vi med säkerhet kan märka är att han mår 100gånger bättre av att kompisar hälsar på. Samtidigt kan vi inte begära att alla hans kompisar ska "orka" med det heller. Det är kanske inte så kul att vara med någon som inte orkar "nånting" eller blir skrämd när Elias får ont eller mår illa. Men till alla er som undrar; Alla Elias kompisar är hjärtligt välkomna. Stanna gärna på middag eller fika. Det hjälper Elias att försöka äta lite bättre. För oss finns inget viktigare än att barnen ska ha det så bra som möjligt, även om man själv måste slå knut på sig och lägga egna önskningar på hyllan. Prioriteten är just nu Elias. Vi vet att detta är den tuffaste behandlingsperioden och han mår inte bättre dagligen sedan han började med sin högdosbehandling, utan de facto sämre. Inte förräns i mitten på december kommer det att vända. Vi hoppas och önskar att han inte kommer må sämre, men får nog vara beredda på motsatsen... och det känns i hjärtat.

Vi räknade ut att om behandlingen ska ta 2,5 år så har han 864 dagar kvar. Det känns inte precis som om det är runt hörnet... I morgon har Elias haft sin rätta diagnos i 50dagar. I alla dessa dagar har han visat att han är en äkta hjälte som bara "gör det".

Vaknade med ont i magen och mådde illa och försökte kräkas redan vid 5 på morgonen och kunde sen inte somna om. La sig som vanligt i soffan och såg på TV. Gjorde lite lite skolarbete, men orkar inte sitta uppe så länge. Fick dock honom till att hämta posten.

Dagvården ringde och ville att Elias skulle komma in och ta prover. Anton M var här så han fick följa med dit. Louise skulle på annat håll kl.15.00, jag var tvungen att handla mjölk, proverna skulle tas, Anton hade bråttom hem till sig och när jag kom hem - då kom jag på att jag hade glömt och hämta Bea på skolan... Tilt! Men Chrille märkte inte ens att vi glömt henne, jag kom i alla fall på det direkt när vi kom hem. Jaja. Chrille fick köra och hämta henne.

Precis när våra kära vänner Marit, Robin och Samuel kom, fick vi köra en vända till till sjukhuset. Läkaren ville träffa Elias och känna på hans mage och ta några prover till. Magkatarr? Slemhinneretning av cellgifterna? Pankreatit (bukspottkörtelinflammation), som man i sällsynta fall kan få av en av de cellgifter han får? Annat? Fick recept mot magkatarr och panodil. Dock är detta inte så bra att ge, för man vill ha magen i lite "dåligt" skick - lite åt det sura hållet, för då trivs inte svampen där. Om man mår för bra i magen trivs svampen bättre och det är riktigt obra. Men, vad gör man? Ska han ha konstant ont eller ...??? Inte lätt att veta. Han går som en krokig gammal gubbe och håller sig för magen och skriker emellanåt. Proverna visade i alla fall att han inte har en pankreatit, så det var ju skitbra! Då vet vi det. Men han har ont hela tiden, stackarn.

Väl hemma igen åt vi mat tillsammans med våra vänner och pratade om hur Elias haft det under den första tiden på sjukhuset och lite semester till nyår. Vi har lyckats ordna hundvakt hos en några vi känner som föder upp sådana sötnosar som vi har. De har just nu 5 goa damer, så de ska nog få det hur kul som helst.

Natten hängde Elias över toalettstolen igen. Morgonen var tröttsam och lockades med diverse frukostalternativ. Det gick så där. Nästan en macka och en halv kopp hemmagjord varm choklad (spätsad med mycket vispgrädde). Trots att vi bestämt oss för att få ut Elias lyckades vi inte - vi skyller på vädret eftersom det visade sin sämsta sida med regn och rusk. Sån tur var kom klasskompisen Anton förbi en stund och spelade lite spel. Middagen blev några tuggor kyckling med sås och potatis. Har fortfarande ont i magen från och till, men har ingen feber. Chrille är fortsatt "invalido" och rör sig helst inte.

I morse fick jag krama ur de sista enheterna insulin till Beatrices morgonspruta. Det hade visst tagit helt slut. Lite bökigt att Louise och hon inte har samma sort. Det kunde ju ha underlättat, när man ska hålla reda på alla läkemedel och vad man har och inte har hemma. Men, men vi har recept så det är "bara" att köra och fixa på apoteket. 2 kassar med läkemedel och hjälpmedel som ska sorteras in i diabetesrummet.

Louise följde med Beatrice/oss till baletten i Limhamn. Hon tyckte det var lika roligt idag. Idag var Dorrit på ett underbart humör och flickorna fick extra svåra och jobbiga övningar. De är jätteduktiga! Vi ser redan fram emot deras uppträde på Palladium i maj-09. Beatrice tog ut sig så hon somnade i bilen direkt när hon satte sig i den när vi var på väg hem.

Äntligen börjar vi se slutet på Beatrices "nya" rum. Nu finns det 2 sängar, 2 hurtsar och en garderob - nu ska det bara sorteras saker och lägga varje sak på sin plats. Tror jag sparar det till imorgon. Är urtrött eftersom man sover som en kratta på nätterna.

Morris är på bushumör och söker uppmärksamhet hela tiden. Vill bli gosad och kelad med. Chrille kommeterade att han är lite tjock, varpå Elias sa;

Undrar om han har tagit mina cortisontabletter?