Idag var det sövning på programmet. Medan Elias var sövd fick han sin sond. Denna var klart mindre och kändes inte lika otäck. Så han hade efter att han kom tillbaka från operation 2 dropp och ett sondmatsdropp. Tyvärr mår han illa av medicinen och kräkte upp sonden igen... Så det blev till att sätta en ny. Elias bara satt helt stilla utan att röra en min. Sur och ledsen. Sa inte ett ord. Men han kan ju inte äta, så han har inte så stort val just nu. Dessutom är hans utbud av dricka begränsat så det kan han inte leva på. Får inte dricka läsk eller juice och mjölk. Kvar finns saft och vatten.

Idag har Elias inte varit ute ur sängen. Är helt matt av behandlingen och av att han inte fått näring i sig. När högdosmetrotrexaten nu är slut hoppas vi att han ska må bättre i morgon och orka mer. Vi håller tummarna att han inte kräker upp sonden i natt - för om den får sitta kvar får han i sig lite näring under natten (får detta som i dropp).

Beatrice har varit hos Sigge och lekt fram till "sena" kvällen. Kul för dem att vara tillsammans och göra lite roliga saker.

Nu ikväll ligger Elias och jag och tittar på "The fantastic four" - sen ska det bli skönt att sova mellan kisseturerna - ungefär varje timma - fram till lördag på ett ungefär. Zzz.

Idag har all behandling gått bra hittills - de sista i droppform cellgifterna ska gå in på 23 timmar och startades ikväll kl.18 Det blev ingen sövning utan det blir i morgon bitti vid 9 snåret, men det drar ibland ut på tiden.

Elias  har varit i skoaln och räknat lite sedan ringde avdelningen upp honom. Sondsättning. (En tunn slang som går från näsan ner till magsäcken). Elias äter inte och hans ork minskar i takt med det. Det gick urbra att sätta den, men det sökte honom så att känna slangen i halsen att han kräkte ut den i skolan... Så det blir till att sätta en ny i morgon under operation - en tunnare. När Elias kräkt ut den åt han en macka (!!!). Vill inte ha en ny sond, men han kommer inte klara sig utan. Hans läkare sa då att, få en sond kan ibland motivera till att börja äta även om man inte "kan".

Chrille och flickorna kom förbi på barncancerföreningens "fest" och åt lite god mat. Beatrice blev hämtad i skolan av sin kompis Sigge och hon blev så ledsen när hon åkte "hem" till sjukhuset att Sigge hämtar henne på skolan igen i morgon. Beatrice fällde också sina tårar när det var dax att åka hemhem - men "Bonde söker fru" väntade ju, så det blev nog bra ändå. Elias somnade strax innan "Bonden" var slut. Skönt för i natt blir det ett fasligt springande och kissa, mäta och mäta PH-värdet.

Idag bestämde jag mig för att Elias måste komma ur sängen och efter att läkaren varit på rond gick vi till lekterapin. Vi tittade på massor av saker men inget verkade falla honom på läppen förräns han fick syn på en liten väv. Han vävde på hela dagen och tyckte det var jätteroligt! När de skulle ha lunchstängt ville han ha med sig garn så han kunde väva tills han kunde komma tillbaka. Däremellan var han på en ny lungröntgen (som var bra). När han var klar med sin lilla matta började han snickra på en liten bil. "Jag hamrar och sågar. Jag bygger en bil.." Och mitt i hela processen kom Hanna och hälsade på och hjälpte till. Elias mös! Jag vovvade till det lite och både Hanna och Elias var med-designers. Hanna bestämde att hunden skulle ha svarta hjul och svarta skinnöron och Elias beställde svansarna. Allt blev så förtjusansfullt! Men det bästa var att Elias orkade vara uppe och tyckte det var roligt att pyssla - och så klart att Hanna kom.

Elias är bra i magen, har ingen feber, men är rosslig och hostar en del. Inhalerar luftrörsvidgande. Läkarna var ovissa om det skulle bli behandling i morgon, men bestämde till slut att "vi kör" enl. planerna.  5 olika cellgifter. En i spruta i benet, en i ryggraden, en i tablett, och två i droppform. Så många på en och samma dag har han inte fått innan. Lite läskigt för sist fick han hudblödningar på benen och då var han i klart bättre kondition. Det betyder i och för sig inte att det ska bli så den här gången, men man blir lite orolig eftersom han inte mår så bra. Konstigt vore del väl annars. Nu gäller det att tänka positiva tankar och hålla tummarna att han inte ska reagera negativt på behandlingen!

Jag var iväg på mitt extrajobb på Provero på personalmöte på kvällen. Jättetrevligt att träffa sina kollegor där och braiga chef, Jolanta. Hon bjud på god smörgåstårta och kaloriberikade bakelser. Mums!

Igår sa Beatrice när vi var på stan att " Nu ska vi hem till sjukhuset". Ikväll när jag skulle hämta henne på sjukhuset efter mötet blev hon jätteledsen och tårarna sputade. Vill inte att Elias och pappa ska vara på sjukhuset eller så vill hon vara där, men ändå att att alla ska vara hemma. Lyckades få henne på andra tankar en stund men hon blev ledsen igen när hon skulle somna. Lilla snäckan! Det är inte lätt att vara liten och förstå och ändå förstå så mycket som hon gör. Hon har förändrat sitt beteende sedan Elias blev sjuk. Mycket mer hjälpsam och skapar mindre konflikter - framförallt med Elias.

Karin kom och berättade att laget som Elias spelar i vann båda matcherna i söndags! Coolt! Det var visst Hanna som coatchade dem och fick dem att ta i lite extra. Synd att  Elias inte kunde vara där och se dem vinna. Men det blir fler tillfällen och då siktar vi in oss på att försöka komma och titta på. Grattis från oss! Bra gjort!

Hämtade Bea tidigt när skolan slutade. Då åkte vi till JC i stan och hämtade hennes jacka vi lagt undan.  Lisa som jobbar där är alltid lika gullig och frågar hur Elias mår och skickade med 2 DVDfilmer till honom. Det är andra gången hon skickar med något till honom. Hon vet precis vilken storlek han har. Hon är för go! Elias vill tacka henne en dag när han orkar.

Läkaren kom in på eftermiddagen och sa att Elias var tvungen att ta sig ur sängen. Elias blev ledsen och sa att han inte orkade. Men han är bättre. Kräks inte och har mindre ont i magen. Slemhostar en del. Oklart om Elias kan få sin högdosbehandling på onsdag. Avvaktar även idag med purenetolet (cellgiftet i tablettform). Ska ta nya prover i morgon och en ny lungröntgen. Lyckades få i honom 1 macka.

Men med lite list och att han tänkte över vad läkaren sagt kom han ut en sväng ur sängen till lekrummet. Satt (låg i soffan) först bara och tittade på de andra men sen spelade han med och satt uppe större delen av kvällen och mådde ok. Stor skillnad mot innan han blev inlagd igår!

Idag blev det Chrilles tur att köra Bea till baletten (Louise följde med- hon tycker det är så kul). Det gick bra och även han imponeras av hur duktiga och viga flickorna är. Sedan körde de och fixade god thaimat som de mumsade på.

Nu hoppas jag bara att de får sova i natt. Att hundarna inte kommer att traska runt runt i huset och vara oroliga en natt till.

Idag så har läkaren sagt att Elias nu har fått "pip"l jud i lungor/andningsvägarna så därför ska han få hjälp med övningar för att försöka få ut slemmet som gör att han hostar hela tiden. Natten var lugn såtillvida att Elias sov hela natten, nästan! Han vaknade & gick på toa och hade lite problem med luften. Vatten, hosta & spotta så gick det bättre. Har fått "magsårsmedicin" nu på morgonen och droppet får gå vidare så att han inte blir uttorkad. Vet inte om han får komma hem idag eller om vi ska stanna. Just nu så blev han förvånad över att klockan redan var ½-12 och det snart är dags för lunch. Har bara ätit en ½-macka än så länge så vi får se hur det går med lunchen. Han är trots på bättre humör, spelar GTA och snackar med sig själv!! (positivt mående). Annette hade en jobbig natt hemma då hundarna var oroliga. Kanske dom visste att Elias mådde dåligt!? Hon skulle försöka få lite sömn innan hon kommer upp till Elias.

/Pappa Chrille

Chrille och jag kom inte i säng förräns vid 02.00 pga av att Elias skrek och hade ont i sin vänstra överarm, hade hög feber mm.

Morgonen började inte heller som vi hoppats. Ont i magen, mådde illa och feber. Skrek och vi kände att nu orkar varken han eller vi med att hantera hans dåligmående hemma. Så vi ringde och sa att vi var på väg. Sköterskorna blev stressade och sa att det var fullt på avdelningen - men ärligt talat nu ville vi inte höra det. Vi önskar inget hellre än att Elias ska må om så bara lite bättre och vi har försökt allt vi kan komma på. Dessutom vill vi helst vara hemma så mycket som möjligt men till vilket pris? Försökt truga i honom mat och dricka, men det är inte så lätt när han vägrar pga att han mår illa och kräks.

Läkaren gjorde en grundlig undersökning och bestämde att hoppa över kvällen dos av cellgifter och gav andra läkemedel mot illamående och magont samt dropp som han ska ha tills i morgon. Elias är intorkad. Men det är kanske inte så konstigt att han är det, när han inte får i sig något och kräks däremellan.

Beatrice och jag åkte och fixade skidjacka på JC, handlade sånt som Elias kanske kan gilla att äta och dricka och hämtade pizzor på Aptiten.

Louise tillbringade hela dagen på OBS i Burlöv för att träffa alla i "Idol". Hon var överlycklig! Hon kom inte upp till sjukhuset förräns efter 17.30

Det bidde ingen pizza för Elias, men han har i alla fall inte kräkt eller mått sämre. Ser lite piggare ut. Han tom åt ett par tuggor makaroner! Yes!