Haft ett långt möte med kuratorn för hjälp med ansökan till vårdbidrag och kontakt med försäkringskassan. Hakan åkte i golvet för mitt i mötet ringde faktiskt den som ska vara handläggare på försäkringskassan. Vi som sökt henne så länge och lämnat meddelanden om att vi vill bli uppringda.

Efter detta var det dax att leta upp diabetessköterskan för att få remisser till flickornas provtagning inför deras besök till deras läkare nästa vecka. Det är mycket att hålla reda på. Prover som ska tas 3-4 dagar före besöket, blodsockerkontrollslistor ska skrivas ut, remisser finnas, hjälpmedel- vilka måste vi få förnyade recept på, etc etc. Diabetesen är mycket att hålla reda på timligen. Mycket tjat och ställningstagande oavbrutet dygnet runt. Men mest jobbigt är det för flickorna som måste ta alla dessa blodsockerkontroller dagligen. Helst ca 6-8/dygn. Om de mår dåligt blir det fler. Jag önskar att de också kunde få möjlighet till att bli friska en dag!!!

Elias har mest tagit det lugnt idag och läst lite läxa och legat framför TVn.

Beatrice och jag fixade färdigt med Sigges tårta. Sedan åkte vi dit hela familjen och grattade henne med presenter också så klart. Tårtan blev en hit! Vi blev bjudna på tacos. Mycket sjukhusbabbel och hur man ska klara av att leva i den situationen som man befinner sig i. Det är inte så lätt att lösa markservicen medan man inte är hemma och städningen bara måste göras för att Elias ska kunna vara hemma.

Varje fall så har vi sedan några dagar bett om hjälp av en hantverkare att få färdigt toaletten på ovanvåningen för Elias skull. (Vi hade ingen toalett där alls pga att vi rev hela ovanvåningen pga mögel på vinden). Toaletten här nere är så förfärlig! Grönt "inplastad" med bidé och si sådär en 55-60 hål efter krokar som funnits där. Ingen spegel alls. Säkert med mögel i brunnen och diverse levande organismer som med all säkerhet inte kan städas bort...(tror jag) ÖRK! Luktar gammal tant i kombination med urin. Denna ska hantverkaren också få ta hand om när det blivit en toalett på ovanvåningen. Vi hade för avsikt att göra detta själva, men pga av Elias leukemi får vi prioritera annorlunda. Nöden har ingen lag. Vi vill ju inte Elias ska få en infektion pga vårt hems skick.

Sprutan i benet gick också bra, så bra att han skrattade och syster Nina letade fram en extra 10kr´s papperspeng. Papperspengarna samlar man sedan och växlar in till presentkort i väl vald butik i stan. Ingen otäck reaktion blev det heller. Urskönt!

När denna pärs var över kom droppställningen med droppräknaren fram. Två nya cytostatika som skulle in via "porten". Dessa rann in utan några problem medan Elias spelade PS2 och hade besök av syster Karin. Hon berättade att Hanna igår jobbat extra och gjort reklam för Jysk - utklädd till en gås gåendes i Malmö. Det hela slutade med att någon stal hela huvudbonaden!

Elias läkare har gått igenom nästa behandlingsprogram. Det kommer att bli tufft, tuffare än det program han har haft nu. Längre sjukhusvistelse väntas. Start på måndag med prover och sen påbörjas schemat på tisdag eller onsdag. Kortisonet ska börja trappas ut - matlusten kommer att minska allt eftersom. Blodvärdena kommer ta mer stryk av denna behandling. Och han kommer bli ännu mer infektionskänslig. Redan ikväll påbörjas en ny cytostatikatablett, som måste tas med speciella restriktioner. Inte dricka mjölk 1 timme före eller efter han tagit den. 

Vår kuratorskontakt hjälper oss att ta oss fram i försäkringskassedjungeln samt med vår privata barnförsäkring i Trygg Hansa. Vi har redan tagit kontakt med  Trygg Hansa och de är toppen med att ha med att göra! Inga problem och snabba till att fixa. Ingen av barnen har varit några problem alls! Ett samtal och de skickar en blankett, sedan är det i princip klart. Skönt att detta är enkelt och utan konflikter! Synd att man inte kan säga detsamma om försäkringskassan. Jag hatar försäkringskassan! Ingen kontakt med dem är utan problem.

Kvällen tillbringade Elias i soffan när han äntligen fått sin önskan uppfylld att ha fått kyckling med bulgur och god sås. Beatrice och jag bakade en tårta som vi ska göra till Sigrid som fyller 5år idag. Imorgon ska vi göra den helt färdig och leverera denna skapelse. En barbie står i mitten och sedan klär vi in tårtan i rosa marsipan och dekorerar förtjusansfullt. Den kommer likna en äkta prinsesstårta! ( Marsipanen kommer se ut som en gigantisk böljande kjol). Sigge kommer bli överlycklig!

Denna helgen ska vi försöka vara för oss själva lite mer och inte ha folk hos oss, så vi hinner fixa med all städning som måste göras och gräva ner våra växter vi köpt till framsidan. Elias kommer så klart att få ha någon kompis hos sig - om han orkar det. Hans blodvärde är ganska lågt och är sjunkande så han kommer nog vara lite hängig, men kompisar är viktigt också! En klar tillfriskningsmedicin!

Vill bara skicka en skyddsängel till vår älskade Elias!

Jag tassade på tå så länge det bara var möjligt i morse så Elias skule sova och inte skulle känna av sin hunger så länge. Men klockan halv nio var han tvungen att få sin emla på "porten" inför ny nål. Elias ringde efter pappa som var tvungen att komma med grejer till PS2an eftersom de hade fått fötter härifrån och så ville han absolut ha makrill i tomatsås!!! Sövningen gick bra som vanligt. Dagens sövningsgrej var att dra pappa i örat tills han somnade. Det är dagens benmärgsprov som visar på hur bra han svarat på sin behandling. Den beräknas bli klar i mitten på nästa vecka. Då ska han förhoppningsvis ha mindre än 5% leukemiceller kvar, kanske inga alls. Anledningen till att behandlingstiden ändå fortsätter i tuff regim handlar om att cancercellerna inte ska återkomma på direkten. 2,5 år är en lång tid för att brottas med den här helvetets celler. Men ont ska väl med ont fördrivas. Vi är ändå lyckligt lottade med väl omhändertagande av läkarna här på onkologen som vill ge honom den bästa behandlingen. Det räckte med en nick för att få den behandlingsstrategi som egentligen inte börjar förräns i januari 2009. Dvs den bästa tänkbara som man känner till.

På uppvaket sprutade tårarna och humöret var inte Elias likt. Arg och sur - dvs urmegahungrig! Jag sprang ner och fixade 3 makrillmackor och ett glas mjölk, men han blev ännu mer frustrerad när han inte fick resa sig upp så han kunde äta/svälja pga av att han ligger ner med huvudet och benen uppåt i 30min, sedan helt planläge ytterligare 30min. (Detta för att han ska minimera risken för att få huvudvärk av sticket i ryggen). I sängen ligger det fullt med hårstå och nu har hälften av allt hår helt försvunnit.

Väl nere på rummet räknade han minuterna tills han fick äta. Klockan 12.10 gick "mackracet". Slurp! Jag ställde då frågan om jag skulle gå ut och spara mat från lunchen. Rasande sa han då att han skulle minsann ha sin frukost först innan han ska ha sin lunch.

Om en stund är det dax för en spruta i låret med en annan cytostatika. Han fick emla för att inte få så ont av denna behandling. Tidigare fick de denna behandling in via "porten" men chockade ofta ner och med sputa i muskeln har de inte sett denna biverkan, men måste ändå vara beredda med chockberedskap under 2 timmar.

Det är otroligt vad han orkar med! Visst har han inget val, men han klagar fortfarande inte och är helt otrolig. En äkta hjälte!

Idag var första dagen i skolan på Munspelet sedan han blev sjuk. Då kom syster Carina och berättade för barnen i klassen om Elias sjukdom - leukemi.  Efter detta fick 5:orna samma lektion. Alla var urduktiga och intresserade. Alla kompisar verkade glada över att se och träffa Elias som också berättade för dem om sig själv. Många hade många frågor och ville veta vad Elias utsätts för. Hur ont gör det att få en nål insatt i port-a-cathen? Det måste ju göra ont! Etc.

Under tiden berättade syster Petra (som är syskonstödjarsköterska via barncancerföreningen) för Beatrices klass. Det hade tydligen kommit upp en hel släktredogörelse bland de barnen och deras sjukdomshistorier.

Efter detta blev det till att åka hem och göra lite skolarbete om vikingatiden, läsa och en snabbtitt på engelskan, innan han fick ligga i soffan och vila sig.

Lite senare på eftermiddagen hälsade vi på Elias kompis Samuel och min kompis Marit, dvs hans mamma. Nybakat bröd och nybakade wienerbröd hade vi med oss. Mumsens som Elias brukar säga. Pojkarna mös tillsammans och vi babblade jobb och skvallrade om ditt och datt. Det händer mycket när man inte ses varje dag.

Beatrice fick en extra mysig dag med Isabella. Åkte tillsammans med henne, Esmeralda och deras pappa Jacob med buss ner till stan och käkade pizza och fick sedan godis. Hon sade sig ha ätit en 1/2 alldeles själv. Det måste ha varit rekord. Mitt i allt kuliga hämtade vi upp henne utanför Domkyrkan för att åka in till sjukhuset. Idag har barncancerföreningen fest för barnen och dess anhöriga. Det bjöds på gratinerade kycklingbröstfileér med hasselbackspotatis, sallad och tillbehör (bla vin och öl), pasta, köttbullar, prinskorvar till barnen om de inte ville ha kyckling. Till efterrätt serverades det chokladtårta, mandeltårta, glass och choklad. Umsinumsi! Tyvärr fick Louise inte vara med denna gången heller. Hon är fortatt mycket förkyld och är portad pga av det. Stackars henne! Vi hoppas verkligen att hon snart blir frisk från denna envisa förkylning! Hon skulle må gott av att få komma och se lite trevligheter på avdelningen också än bara "sjukheter". Hälsa på Elias när han inte mår så bra, då mår hon heller inte så bra. Lite postitivt vore gott för henne som är så ledsen för att Elias är så sjuk.

Närmare klockan åtta sprang Bea och jag ner till pressbyrån för att se om det fanns någon tidning med fina bilder från igår på vår söta Prinsessa Madeleine. Men icke sa nicke. Vi hade 1000 gånger finare bilder än vad de 2 futtiga tidningarna hade. Det tyckte vi alla som babblade i köket var dåligt. Det är väl ändå en trevlig "nyhet" att skriva om i en tidning att prinsessan Madeleine var här. Är det omöjligt att skriva om trevligheter? Måste allt handla om krig och elände? Jag röstar för mer glada nyheter som man blir inspirerad av!

Den fina skylten gjorde Elias under kvällen som han vill ha på dörren när alla kommer och hälsar på. Fin va!

Klockan åtta var det då äntligen dax för "Bonde söker fru". Detta följer Beatrice och jag slaviskt. Beatrice fullkomligen älskar detta programmet, så vi har det som vår extra mysiga mysstund. Speciellt när vi (Jag och Christer) känner Helena Andersson från Lomma som är med. Min älsta väninna, som är 20 minuter yngre än mig, Cecilia - det är hennes lillasyster. Vi gick alla tre i samma klass i 1:an innan först jag bytte till en annan skola och sen "flydde" Cicci till Bjärred när de flyttade dit. Kvar blev Christer och höll ställningen i klassen?Cicci och jag var som ler och långhalm under uppväxttiden fram till dess att hon träffade sin Peter i Kalmar. Flyttade dit, gifte sig och fick 2 flickor. Så kontakten är lite mindre av naturliga anledningar, men hon kommer vara min vän för evigt! Förra årets "Bonde söker fru" var också tvunget att följa eftersom det var en kursare till mig som var med, så hela klassen fnissade ihop och diskuterade både före och efter programmet om hur hon var mm.

Elias dagar är extremt inriktade på mat. All cortisonbehandling gör att han äter "sjukt" mycket och hela tiden. Hittills har han idag ätit 12 mackor, 2 pannbiffar, 1 ägg, 1 burk makrill i tomatsås, 1 wienerbröd, 8 köttbullar, pasta, glass, choklad, jordgubbar - vad jag vet. Han är så hungrig om dagarna att han kan inte vänta 10minuter på att middagen ska hinna bli klar. Då fixar han en macka innan. Hans mage står ut och trots att han proppar i sig känner han sig hungrig hela tiden. Nu i natt har vi beställt in 2 kaviarmackor till kl.03.30 för att han ska vara fastande från kl.04.00 Han grät sist han skulle sövas så hungrig han var och det var ännu värre när han låg på uppvaket efteråt. Det vill vi undvika så långt det går... för nu är han ännu hungrigare än då, så det blir nog till att ha fixat mackor till honom som är färdiga innan han kommer ner hit till avdelningen igen i morgon.

Nu är det nanno nanno tid. Sov Gott!

Din stora dag! Prinsessan Madeleine kom till sjukhuset och hälsade på barnen.

Den finaste prinsessan vi mötte idag var ändå vår alldeles egna lilla Beatrice!