Trots att Elias visste om att han hade en tid på dagvården så ville han inte vakna, blev ledsen för att jag till slut tände lampan, vägrade och gå upp, skulle inte duscha - vägrade sen att gå ur duschen, skulle inte äta frukost - när han väl åt tog det 1 timme att äta en liten macka och skulle "bara"... allt för att vi inte skulle komma iväg. Iväg kom vi, en aningen senare än vad som var bestämt.

Väl på dagvården så ville läkaren ha provsvar innan behandlingen, vilket passade Elias bra, för då fick han vara på sjukhusskolan och pula med sin namnskylt. Under tiden kom hans rara pianolärare och hälsade på och tog en kopp kaffe och pratade. När det sen var dax att gå upp till dagvården igen grät Elias, ville inte ha sprutan i benet. Var ledsen. Tyckte det gjorde ont. Men efter det fick han ligga i en säng, under 2 timmar för att observera att han inte fick en allvarlig reaktion av cellgiftet, och då såg vi slutet av filmen Narnia. Urbra och spännande. En mysig stund i allt elände. Sen kom läkaren in och berättade att Elias inte kan vara kvar på den allra tuffaste behandlingen, eftersom hans trombocyter var för låga i måndags (49) och gränsen är på 50 - trots att det var bra idag, nästan 200. Så han ska sänka sin cellgiftsbehandling, vilket är en besvikelse. Anledningen till den tuffare behandlingen var att minska risken för återfall... Dock har han nu riktigt låga vita, så nu är han infektionskänslig som attan igen. Så även om han har ork till att gå till skolan i morgon, kan han inte gå. Det blir istället ny provtagning på fredag.

Beatrice blodsocker har åkt bergochdalbana idag och när vi var och handlade hällde jag i henne socker utan att det steg. När vi sen kom hem var det ändå lågt, så hon mår kanske inte så bra heller. På väg att bli sjuk? Vi var på en blixtvisit hos våra gamla grannar Lilliana och Stanislav. Hon berättade att hon tagit sig ner till försäkringskassan efter hon läst vår blogg och sagt åt dem att betala ut pengarna. Då hade de sagt att vi skulle ringa, men det nöjde hon sig inte med utan sa att här ska det betalas ut och inte ringas! Hon är bara för go!!! Helt underbar! Tack och storkram.

Datorn har havererat lite, så vår käre vän Peter har varit här och fixat. Med var gulliga Sigge.

Idag har Elias varit lite piggare. Tankningen med blod har gett verkan i samverkan med god smärtlindring. Varit uppe lite och spelat och läst lite skolarbete. Sen har han myst i sin gamla urväxta, men störtsköna pyjamas hela dan. Smakat på senap för första gången på 3 år.

Idag har vi haft hjälp av vår hantverksfixare, så nu kanske det kan bli några steg närmare en toalett...och lite annat som återstår.

Men idag är vi vuxna lite sura. Försäkringskassan har inte betalt ut en enda dag sedan i augusti för "tillfällig vård av allvarligt sjukt barn", så nu börjar det bli lite klurigt med ekonomin. Lite underligt att man på försäkringskassan lovar att fixa att betala ut inom några dagar - det var i början av november... Undrar hur många dagar några är? Inte ens vårdbidragen som alla är beviljade betalas ut - sedan i juni. Det vore fint med lite tips hur man lyckas att få försäkringskassan att fungera.

Morgonen började med gråt. Mår inte bra alls.  Elias hade så ont i halsen och i käkarna att tårarna rann. Har svårt för att öppna munnen och svälja. Jag frågade vad han vill ha och han svarade "Skjuts in till sjukhuset". Så det var bara att ringa in till dagvården som sa att det bara var till att åka in.

Läkaren tog Elias besvär på fullaste allvar och ordinerade smärtstillande flytande medicin med morfin i och ordnierade även medicin mot hans herpes som han har. Proverna visade dessutom att hans blodvärde var lågt - Hb 81, vita 3,3 och trombocyter 49. Så det blev till att ta ett nytt blodprov - korstest, för att stanna och få en ny påse blod. Hans tredje. Inte konstigt att han låg hela dagen igår med facit i hand.

Under tiden vi väntade på provsvaren såg vi filmen Bilar. Den hade varken Elias eller jag sett, men den var hur kul som helst. När den var slut började vi att se på Narnia - urspännande! Chrille stannade hemma och murade några glasblock på toaletten och fixade lite allt möjligt.

Denna dagen blev inte så som vi hade tänkt oss, men så är vår vardag - man kan inte planera någonting, för vi kan aldrig veta hur Elias mår. Även om han mår bra nu, kan han må hur illa som helst några timmar senare. Tvära kast hela tiden. Jag trodde jag skulle ha handlat Antoniusförvaring på IKEA idag till Louise och kanske planerat nån av de växter som fortfarande inte har hamnat i marken sen framsidan blivit stensatt. Beatrices utvecklingssamtal fick ställas in. Men dagen resulterade i en dag med Elias som summa summaruim blev något piggare och har mindre ont, och det var klart viktigare.

Idag har Elias legat i princip hela dagen framför TVn. Har ont framförallt i sina käkar och haka, men även i kroppen. Knaprar "nalledon" var 4:e timme.

Beatrice var på bio med Emma P och såg Madagaskar 2. En rolig film där de skrattade i princip hela filmen.

Chrille, Bea och jag åkte till Hornbach och fixade vask och spegelskåp till toaletten på ovanvåningen, medan Louise passade sin bror. Det gick bra.

Elias kunde inte äta precis eftersom han hade så ont när han gapade och skulle svälja - nalledonen hade inte så bra verkan. Så vi satt med honom och tittade på TV. Helt plötsligt fick han en ångestattack och kunde inte andas, nästan krampade. Nu har vi varit med om detta ett par gånger, så vi blir inte så rädda, men otroligt ledsna. Vi får nästan "ruska om" honom för att lyckas lugna honom, få honom att lyssna, så han kan andas rätt, så han kan ta till sig vad man säger till honom  så han kan lugna ner sig. Sen blir han så ledsen och gråter. Vi håller om honom och pratar lugnande och säger hur fantastisk han är. Det är obehagligt och det är svårt att själv inte falla in i hans oro och inte gråta själv.  Hans systrar blir jätterädda. Beatrice har svårt för att somna själv. Louise har allmännt svårt för att somna - tänker på Elias.

Elias sover brevid mig hela nätterna och vi håller i handen hela tiden. Jag tänker att han behöver sova på morgonen och smyger ljudlöst upp, men ändå kommer Elias upp efter mig varje morgon - kan inte sova när han blir kall om handen. Vill inte bli lämnad ensam.

Idag har Elias mått riktigt bra. Har bara haft ont i käkarna, tänderna & benen. Detta pga. Vincristine (cellgift). Denna medicin har ofta dessa biverkningar och Elias fick en dos i onsdags. Han åt frukost och sedan åkte han till sin polare Vincent där han spelade spel och fikade lite. Väl hemma så mös han på sitt rum med hög musik medan vi andra pysslade med ljustakar och stjärnor. Beatrice & mamma gjorde pepparkaksdeg och hemmagjorda Mozartkulor. Sen åt han lite middag innan han satte sig för att kolla på Scoby Doo på TV. Han tryckte i sig en massa baconchips & julmust och är nu ganska mätt! Elias provade oxå sina nya rullskor som han fått från att sälja för WWF Pandaförsäljningen samt testade den medföljande tamacuchin.

Elias har längtat så till att få gå i skolan och idag tänkte vi att han kan få försöka. Vi bestämde en tid med fröken, kvart i elva. Elias kunde knappt tro det var sant. Han lyste av glädje av att få komma in i klassrummet och få träffa sina kompisar och få vara som "vanligt". Alla kompisar verkade bli lika glada som han. Fröken Marianne hade sparat ett speciellt experiment till Elias kom. Att skjuta upp en PET-flaska som en raket. Lite strul till att börja med, men sen tjongade den iväg. Häftigt! Sen blev det lunch och Elias åt riktigt bra! Efter detta var det dax för arbetspass - engelska och sedan mattekluringar i par och Elias fick arbeta med Anton. Annika, fröken, var sjuk så jag fick assistera så gott jag kunde, men det gick nog bara så där. Jag fick vara med 4:orna och Marianne var mest hos 5:orna. Klarade inte av att förklara så Frans förstod. Riktiga fröken är så klart bäst. Efter detta blev det en kul memorysånglek båda klasserna tillsammans. Summa summarium så var Elias med tills det var slut för dagen. Han var helnöjd! Jätteglad!

Satte sig vid datorn när han kom hem och spelade. Orkade med detta trots att han varit igång flera timmar i skolan. Åt spagetti med köttfärssås med god aptit. Nästan lika mycket som Beatrice.

Sen la han sig i soffan. Jämrade sig att han började få ont i kroppen igen. Orkade inte följa med och lämna lite gott till sina Lugitränare. När vi kom hem visade sig att han hade fått feber - 38,7. Hoppsan.

Men han har haft en, för honom just nu en underbar dag, trots allt. Kul.

Snickaren varit här och hjälpt oss att installera skorsstenen till kaminen, så snart blir det lite varmare i huset. Gött och mysigt!

Idag åkte Chrille och Elias till mormor och morfar och hälsade på en stund. Mår bättre idag jämfört med igår. Jag var och skulle fixa lite julerigrejer inför den 24 i nästa månad med Jessica.

Elias var lite tveksam till om han skulle orka gå på matchen, men vi kom överens att han skulle göra ett försök att vara där och om han inte orkade med det så fick han ringa. Chrille hämtade Hanna och Karin så käkade vi middag tillsammans innan. Sen preparerade vi honom med panodil och ringde arrangörerna och fixade så de kunde slippa stå i kö och trängas med andra, för det hade han inte orkat. De var mycket tillmötesgående och trevliga och sa att de fick komma in VIP-ingången. När de väl kom dit fick de bra service och hjälp så de visste var de skulle sitta. De såg hela matchen! Elias orkade. Fick ont men stod ut. När det var dax att ta sig ut fick Chrille hjälpa honom att gå. Elias tyckte detta var en oerhörd upplevelse!!! (Hans egna ord).

Louise, jag, Bitte, Frans, Bernard och Herman var under tiden och såg Jesus Christ Superstar med Ola Salo på Malmö Stadsteater. Helt helt underbar!!! Träffade flera av mina kära skolsköterskekolleger och andra vänner där. Jättekul att se dem! Hej på Er alla, för jag förstod på några av er att Ni följer vår blogg. Vi ses snart igen! Ska försöka komma på ett fredagsmöte.

Redan på morgonen kändes det att dagen var bättre än gårdagen. Elias åt frukost med god aptit. Nästan 2 ostmackor! Mer än vad han åt på hela dagen igår! Gött! 

Idag var ännu en dag med behandling. Vi åkte upp till dagvården vid halv 10 och så tog Karin hand om Elias och gav honom Vincristine i dropp. Det rann in i ett nafs och Elias mådde inte dåligt av det. SKÖNT! Lite extra bonus att Karin fixar - eftersom hon är en av våra närmsta kompisar sedan länge. Skönt för Elias att hon tar hand om honom, för han gillar henne. Efter behandlingen hade han tid hos tandhygienisten på käkkirurgen. Hon sa att allt var bra och Elias behöver inte komma tillbaka förräns i mitten på januari.

När vi kom hem ringde Figge, Elias handbollstränare och berättade att han vunnit biljetter till EM-kvalet i handboll i morgon mellan Sverige och Polen. Han är helt otroligt gullig för han gav sina  2 biljetter till Elias, men han kan ju inte gå ensam, så Hanna får följa med honom.

När LUGI p99 (Elias lag) tränade åkte Elias dit för att se dem spela träningsmatch. Och han blev klart överraskad, för han fick sjukt mycket godis av tränarna. Ett bautamega kexchoklad och en påse med godispåsar, coca cola glas och en klocka mm.