Äntligen en dag som varit härlig!

Elias har inte haft ont någonstans, inte mått illa, inte varit helt matt och varit liggandes framför TVn - utan - han har varit uppe hela dan, lekt med Ola, bakat både lussekatter och pepparkakor och spelat piano. Det har han inte gjort en enda gång sedan han blev sjuk, så det känns underbart!!! Han var till och med varit ute på en  kvällspromenad med hundarna. Det är första gången han varit ute "på riktigt" sedan i mitten på september. Tyckte bara att det var kallt i nacken. Är inte van vid det kalla vädret eller ha så kort hår (=inget). Sa att när hans hår växer ut igen ska han ha det som sin kompis Anton fast med längre hår i nacken så han kan sätta upp det i en liten tutt. Oj, vad lycklig man blir!!! Inte en enda sur min. Han har till och med skrattat flera gånger och varit glad hela dagen. Vilken härlig dag! Elias sa att han riktigt kände att han inte tar någon medicin sedan i fredags, så den där cellgiftstabletten han egentligen tar på kvällen är nog ett riktigt rävgift...

Chrille har tvättat bilarna och sen planterade vi lite växter på framsidan, så nu fantiserar jag om hur förtjusansfullt det kommer bli fram emot våren - sommaren- hösten.

När vi var klara med detta blev det julabak. Dubbel sats lussekatter och massor av pepparkakor som vi sedan glaserade med rosa kristyr och linser. Ett pepparkakshus fick vi också ihop - som vi får spara att dekorera tills imorgon.

Elias vaknade av att han var hungrig. Inte så konstigt kan man tycka, men allt mående är helt upp och nervänt, så då blir det normala på nåt konstigt vis förvånande. Elias hungrig. När hörde vi det senast?

Beatrice ringde sin kompis Nikolina som kom och lekte och bakade pepparkakor med oss. Dans och klänningsbyten. Kul för flickorna att skoja och ha roligt.

Innan kvällsmaten snurrade flickorna och Elias hemkokta chokladkolor i papper.

Narniafilmen visades på TV och Beatrice rös av skräckblandad förtjusning. Elias låg i soffan och ville ha mamma sittande hos sig. Så pappa fick stora soffan själv, medan Elias, jag och Bea trängdes i 2:an. Knäckte lite nötter som vi mumsade på. Christer fick köra och fixa lite fler nötter och en cheeseburgare och pommes till Elias. Medan han var borta grät Elias och sa att han inte vill åka in och få högdos på onsdag. Är rädd. Orkar inte med att må illa och kräkas. Började få en ångestattack, men vi kunde prata och massera bort att det blev så jobbigt. Jag sa att han just nu inte har någon behandling alls sedan igår, pga dåliga blodvärden, och att vi just nu måste fokusera på att samla kraft inför onsdagens behandling. Äta så mycket han bara kan (så vi inte hamnar i sondsnurren igen). Att vi ska hoppas att det inte ska bli så jobbigt som förra gången.

Längtar till skolan, sina kompisar och till den dag han kan cykla igen. Han förstår att det dröjer innan han har så mycket ork att han kan cykla. Vi pratade om den dag han blir friskförklarad - att det blir den lyckligaste dagen i våra liv! Hur jobbigt det än är just nu, så kommer den dagen att bli målet vi ser fram emot.

Idag fortsatte husrenoveringen med badrum & bastu. Vår hantverkare har gjort underverk denna veckan och det kändes skönt att bjuda Ingrid & Karin på vår årliga ärtsoppa som avslutning på veckan. Karins dotter Hanna dök oxå upp vilket Elias & Bea uppskattade mycket! Tyvärr får vi hålla Elias inomhus i "karantän" för att hans vita är obefintliga just nu. Läkarna har tagit beslut om att avvakta lite med en av hans tabletter (cellgift) tills han har bättre värden. Elias har varit lite halvdann idag och bara ätit lite med druckit desto mer! Fick jätteont i magen vid 22-tiden och det slutade med att allt i magen kom tillbaka samma väg som det kom in! Mådde sedan direkt bättre och har snusat in bredvid sin stora drake han fick när han kom till avd. 64 första gången. Vi fick städat lite idag vilket behövdes efter veckans hantverkerifixelifix! Nu ska vi ha helg och bara vara. Fick oxå en jätterolig kommentar här på bloggen som ni kan läsa om under vykort nedan. Tack!!

Sov sött!

När jag idag var och lämnade blodprover på Elias fick jag se de vykort som barnen på avdelningen designat (se 8:e oktober). Urfina!!! Lär finnas att köpa på stan för 10kr st.

Idag har det varit en dag utan tankar på en massa sjuka. Elias har mått "ok", matt men uppe en del. Får sin smärtstillande när han behöver och han äter också ok. Skönt att ha en pausdag.

Nu är äntligen köket i princip klart! Bara lite fog som i det sista av sjöstenen ovanför vasken och bänken. Det har blivit kalasfint! Toaletten närmar sig en en slutfas. Nu är hela duschen färdigkaklad och väntar bara på fogning, så imorgon kan montering av skåp ske - så snart borde vi bara köpa in en toalett också - och hitta en rörläggare som kan få till det där lilla sista koppleriet.

Jag har låtit huset vara i total röra för att påbörja julgodispysslandet och förberett inför helgens bakeri. Kokat ihop en vit pepparkaksdeg som ska vila nån dag för att bli bra. Fattigmanspepparkakor, som jag och min mormor alltid brukade baka när jag var liten. Sen dekorerar man dem genom att måla på dem med karamellfärg. En vanlig knäckig pepparkaksdeg snodde jag ihop för nån dag sen...så till helgen ska barnen få mysa i köket till hysterisk mycket julmusik, mängder av pepparkasformar, flera kavlar som snurrar, mjöl överallt, deg som aldrig tar slut, kakor som ska målas och kristyras och allt detta medan vi har tomteluvor på oss och bara svettas medan kakorna fyller hela köket. En tradition vi har... Ju mer desto bättre! Sen ska kolor snurras i papper, knäcken avsmakas, glöggen värmas och kanske en och annan smällkaramell skapas. Vi får se - allt beror på hur Elias mår, men vi hoppas att han ska må ok, så han inte missar vårt julstök som vi brukar göra tillsammans. Nästa helg är det ju lucia och då är han garanterat på sjukhuset, så om vi kan utläsa cellgiftsschemat är det nu som Elias kommer att må som bäst innan jul (förhoppningsvis).

Beatrice och hennes klass hade myskväll på skolan. De sjöng och hade teater för oss vuxna. Jätteduktiga och fina! Sen blev det kaffekalas och grymt många kakor. Det hela slutade med att Bea klämde sina fingrar och öra och tårarna sprutade, så när vi väl kom hem var hon så trött att hon  gick och la sig direkt. En liten hittepåsaga på 5 minuter om ett pepparkakshus, sen sov hon gott.

Trots att Elias visste om att han hade en tid på dagvården så ville han inte vakna, blev ledsen för att jag till slut tände lampan, vägrade och gå upp, skulle inte duscha - vägrade sen att gå ur duschen, skulle inte äta frukost - när han väl åt tog det 1 timme att äta en liten macka och skulle "bara"... allt för att vi inte skulle komma iväg. Iväg kom vi, en aningen senare än vad som var bestämt.

Väl på dagvården så ville läkaren ha provsvar innan behandlingen, vilket passade Elias bra, för då fick han vara på sjukhusskolan och pula med sin namnskylt. Under tiden kom hans rara pianolärare och hälsade på och tog en kopp kaffe och pratade. När det sen var dax att gå upp till dagvården igen grät Elias, ville inte ha sprutan i benet. Var ledsen. Tyckte det gjorde ont. Men efter det fick han ligga i en säng, under 2 timmar för att observera att han inte fick en allvarlig reaktion av cellgiftet, och då såg vi slutet av filmen Narnia. Urbra och spännande. En mysig stund i allt elände. Sen kom läkaren in och berättade att Elias inte kan vara kvar på den allra tuffaste behandlingen, eftersom hans trombocyter var för låga i måndags (49) och gränsen är på 50 - trots att det var bra idag, nästan 200. Så han ska sänka sin cellgiftsbehandling, vilket är en besvikelse. Anledningen till den tuffare behandlingen var att minska risken för återfall... Dock har han nu riktigt låga vita, så nu är han infektionskänslig som attan igen. Så även om han har ork till att gå till skolan i morgon, kan han inte gå. Det blir istället ny provtagning på fredag.

Beatrice blodsocker har åkt bergochdalbana idag och när vi var och handlade hällde jag i henne socker utan att det steg. När vi sen kom hem var det ändå lågt, så hon mår kanske inte så bra heller. På väg att bli sjuk? Vi var på en blixtvisit hos våra gamla grannar Lilliana och Stanislav. Hon berättade att hon tagit sig ner till försäkringskassan efter hon läst vår blogg och sagt åt dem att betala ut pengarna. Då hade de sagt att vi skulle ringa, men det nöjde hon sig inte med utan sa att här ska det betalas ut och inte ringas! Hon är bara för go!!! Helt underbar! Tack och storkram.

Datorn har havererat lite, så vår käre vän Peter har varit här och fixat. Med var gulliga Sigge.

Idag har Elias varit lite piggare. Tankningen med blod har gett verkan i samverkan med god smärtlindring. Varit uppe lite och spelat och läst lite skolarbete. Sen har han myst i sin gamla urväxta, men störtsköna pyjamas hela dan. Smakat på senap för första gången på 3 år.

Idag har vi haft hjälp av vår hantverksfixare, så nu kanske det kan bli några steg närmare en toalett...och lite annat som återstår.

Men idag är vi vuxna lite sura. Försäkringskassan har inte betalt ut en enda dag sedan i augusti för "tillfällig vård av allvarligt sjukt barn", så nu börjar det bli lite klurigt med ekonomin. Lite underligt att man på försäkringskassan lovar att fixa att betala ut inom några dagar - det var i början av november... Undrar hur många dagar några är? Inte ens vårdbidragen som alla är beviljade betalas ut - sedan i juni. Det vore fint med lite tips hur man lyckas att få försäkringskassan att fungera.

Morgonen började med gråt. Mår inte bra alls.  Elias hade så ont i halsen och i käkarna att tårarna rann. Har svårt för att öppna munnen och svälja. Jag frågade vad han vill ha och han svarade "Skjuts in till sjukhuset". Så det var bara att ringa in till dagvården som sa att det bara var till att åka in.

Läkaren tog Elias besvär på fullaste allvar och ordinerade smärtstillande flytande medicin med morfin i och ordnierade även medicin mot hans herpes som han har. Proverna visade dessutom att hans blodvärde var lågt - Hb 81, vita 3,3 och trombocyter 49. Så det blev till att ta ett nytt blodprov - korstest, för att stanna och få en ny påse blod. Hans tredje. Inte konstigt att han låg hela dagen igår med facit i hand.

Under tiden vi väntade på provsvaren såg vi filmen Bilar. Den hade varken Elias eller jag sett, men den var hur kul som helst. När den var slut började vi att se på Narnia - urspännande! Chrille stannade hemma och murade några glasblock på toaletten och fixade lite allt möjligt.

Denna dagen blev inte så som vi hade tänkt oss, men så är vår vardag - man kan inte planera någonting, för vi kan aldrig veta hur Elias mår. Även om han mår bra nu, kan han må hur illa som helst några timmar senare. Tvära kast hela tiden. Jag trodde jag skulle ha handlat Antoniusförvaring på IKEA idag till Louise och kanske planerat nån av de växter som fortfarande inte har hamnat i marken sen framsidan blivit stensatt. Beatrices utvecklingssamtal fick ställas in. Men dagen resulterade i en dag med Elias som summa summaruim blev något piggare och har mindre ont, och det var klart viktigare.