Alla inlägg under november 2008

Aj!

Av Familjen Edengrand - 13 november 2008 22:00

Ännu en natt med ont i magen och kräkningar... men kunde somna efter några äppelbitar på morgonkvisten och sov några timmar.

Frukosten bestod av några "nertjatade" tuggor av en macka, sedan låg han i soffan och skrek pga av magont och ont i hö öra. Feber 38,5. Så det blev till att kontakta onkologerna igen. Det bestämdes att han skulle komma in kl.15.oo

Efter en undersökning blev det provtagning och lungröntgen. Efter flera timmars väntan kom man fram till att Elias ska ha penicillinbehandling. Idag är det fjärde dagen i rad som vi åker till apoteket och hämtar läkemedel...

Väl hemma igen vid 19.30 kunde han äta nästan 2 fiskpinnar och mådde inte bra. Febern stigit till 38,8. Har ont i magen och står med huvudet över toalettstolen och gråter och skriker. Är rädd.

Vi är också rädda. Hur kan vi hjälpa honom? Hur länge kommer han att orka innan han faller ihop?  Hur kommer Elias må i natt? Kommer han må så bra att han kan få sin högdos med cytostatika på onsdag? Elias är en kämpe! Den största jag mött! Klagar aldrig på alla de läkemedel han måste ta.

Han är vår älskade prins! Vi kan skatta oss lyckliga över att ha fått de vackraste och underbaraste barnen!

Pratat länge med vår vän Tobba. Det är fantastiskt att ha så fina vänner - som orkar lyssna och finnas där för oss.

Av Familjen Edengrand - 12 november 2008 22:08

Redan klockan halv tre i natt vaknade Elias av att han hade ont i magen och kräktes. Vi försökte allt för att han skulle sluta och inte ha så ont. Till slut hjälpte det med gaviscontuggtabletter. Då hade klockan hunnit bli strax före nio på morgonen innan han kom till ro och somna om. Så hela förmiddagen fick vi stanna i sängen. När han sen vaknade igen var det dax igen... Tänkte och tänkte på hur vi skulle kunna hjälpa honom. Chrille for till apoteket och köpte inside, fick en gaviscon till och sen stekte jag lätt plättar med mycket grädde i. Han fick i sig 2,5 st. och lite näringsdryck. Orkade inte mer. Hängde över bordet och hade ont i magen igen. Jag fick lotsat in honom i sängen igen och andades med honom. In genom näsan ut genom munnen. Långa djupa andetag, försökte få honom lugn. Läste sedan högt för honom ur boken "Guldkompassen" som han fått av sin kompis Ola. Till slut somnade han om igen.

Strax innan klockan tre kom Anton igen. Hans föräldrar var iväg på shoppingrunda i Ullared och då passade ju bra att Anton kom hit. Elias sov när han kom, så då fick han lite mackor under tiden. Sen vaknade Elias och mådde klart bättre! Spelade med Anton hur länge som helst. Middagen gick nästan bra. Några tuggor blev det i alla fall, men inget skrik av smärta eller illamående. Alltid något.

Fick ytterligare en gaviscon på kvällen innan han skulle gå och lägga sig. Vill inte han ska må fortsatt sämre. Ikväll höjs dosen med cellgiften han får i tablettform. Nu hoppas vi bara att han inte ska må dåligt av denne. Men om jag förstått det hela rätt, så påverkar den mer benmärgen med påverkan på blodvärdena.

Vi kan inte förstå var dagarna tar vägen, trots att vi är hemma båda två. Det händer så mycket varje dag. Man kan inte förutse alls hur nästa dag kommer att bli. Elias mående ändras så snabbt. Ena stunden tycker man att han mår ok, i nästa skriker han av smärta och i nästa är han så matt att man undrar hur mycket han ska orka med och sen får han feber några timmar för att sedan inte ha det. Utslag och kräkningar...etc. Det är ohyggligt mycket han måste stå ut med. Sen vill vi att han ska må själsligen bra med. Hur ska det gå till när han mår som han gör, rent fysiskt? Det vi med säkerhet kan märka är att han mår 100gånger bättre av att kompisar hälsar på. Samtidigt kan vi inte begära att alla hans kompisar ska "orka" med det heller. Det är kanske inte så kul att vara med någon som inte orkar "nånting" eller blir skrämd när Elias får ont eller mår illa. Men till alla er som undrar; Alla Elias kompisar är hjärtligt välkomna. Stanna gärna på middag eller fika. Det hjälper Elias att försöka äta lite bättre. För oss finns inget viktigare än att barnen ska ha det så bra som möjligt, även om man själv måste slå knut på sig och lägga egna önskningar på hyllan. Prioriteten är just nu Elias. Vi vet att detta är den tuffaste behandlingsperioden och han mår inte bättre dagligen sedan han började med sin högdosbehandling, utan de facto sämre. Inte förräns i mitten på december kommer det att vända. Vi hoppas och önskar att han inte kommer må sämre, men får nog vara beredda på motsatsen... och det känns i hjärtat.

Vi räknade ut att om behandlingen ska ta 2,5 år så har han 864 dagar kvar. Det känns inte precis som om det är runt hörnet... I morgon har Elias haft sin rätta diagnos i 50dagar. I alla dessa dagar har han visat att han är en äkta hjälte som bara "gör det".

Av Familjen Edengrand - 11 november 2008 20:37

Vaknade med ont i magen och mådde illa och försökte kräkas redan vid 5 på morgonen och kunde sen inte somna om. La sig som vanligt i soffan och såg på TV. Gjorde lite lite skolarbete, men orkar inte sitta uppe så länge. Fick dock honom till att hämta posten.

Dagvården ringde och ville att Elias skulle komma in och ta prover. Anton M var här så han fick följa med dit. Louise skulle på annat håll kl.15.00, jag var tvungen att handla mjölk, proverna skulle tas, Anton hade bråttom hem till sig och när jag kom hem - då kom jag på att jag hade glömt och hämta Bea på skolan... Tilt! Men Chrille märkte inte ens att vi glömt henne, jag kom i alla fall på det direkt när vi kom hem. Jaja. Chrille fick köra och hämta henne.

Precis när våra kära vänner Marit, Robin och Samuel kom, fick vi köra en vända till till sjukhuset. Läkaren ville träffa Elias och känna på hans mage och ta några prover till. Magkatarr? Slemhinneretning av cellgifterna? Pankreatit (bukspottkörtelinflammation), som man i sällsynta fall kan få av en av de cellgifter han får? Annat? Fick recept mot magkatarr och panodil. Dock är detta inte så bra att ge, för man vill ha magen i lite "dåligt" skick - lite åt det sura hållet, för då trivs inte svampen där. Om man mår för bra i magen trivs svampen bättre och det är riktigt obra. Men, vad gör man? Ska han ha konstant ont eller ...??? Inte lätt att veta. Han går som en krokig gammal gubbe och håller sig för magen och skriker emellanåt. Proverna visade i alla fall att han inte har en pankreatit, så det var ju skitbra! Då vet vi det. Men han har ont hela tiden, stackarn.

Väl hemma igen åt vi mat tillsammans med våra vänner och pratade om hur Elias haft det under den första tiden på sjukhuset och lite semester till nyår. Vi har lyckats ordna hundvakt hos en några vi känner som föder upp sådana sötnosar som vi har. De har just nu 5 goa damer, så de ska nog få det hur kul som helst.

Av Familjen Edengrand - 10 november 2008 20:05

Natten hängde Elias över toalettstolen igen. Morgonen var tröttsam och lockades med diverse frukostalternativ. Det gick så där. Nästan en macka och en halv kopp hemmagjord varm choklad (spätsad med mycket vispgrädde). Trots att vi bestämt oss för att få ut Elias lyckades vi inte - vi skyller på vädret eftersom det visade sin sämsta sida med regn och rusk. Sån tur var kom klasskompisen Anton förbi en stund och spelade lite spel. Middagen blev några tuggor kyckling med sås och potatis. Har fortfarande ont i magen från och till, men har ingen feber. Chrille är fortsatt "invalido" och rör sig helst inte.

I morse fick jag krama ur de sista enheterna insulin till Beatrices morgonspruta. Det hade visst tagit helt slut. Lite bökigt att Louise och hon inte har samma sort. Det kunde ju ha underlättat, när man ska hålla reda på alla läkemedel och vad man har och inte har hemma. Men, men vi har recept så det är "bara" att köra och fixa på apoteket. 2 kassar med läkemedel och hjälpmedel som ska sorteras in i diabetesrummet.

Louise följde med Beatrice/oss till baletten i Limhamn. Hon tyckte det var lika roligt idag. Idag var Dorrit på ett underbart humör och flickorna fick extra svåra och jobbiga övningar. De är jätteduktiga! Vi ser redan fram emot deras uppträde på Palladium i maj-09. Beatrice tog ut sig så hon somnade i bilen direkt när hon satte sig i den när vi var på väg hem.

Äntligen börjar vi se slutet på Beatrices "nya" rum. Nu finns det 2 sängar, 2 hurtsar och en garderob - nu ska det bara sorteras saker och lägga varje sak på sin plats. Tror jag sparar det till imorgon. Är urtrött eftersom man sover som en kratta på nätterna.

Av Familjen Edengrand - 10 november 2008 12:44

Morris är på bushumör och söker uppmärksamhet hela tiden. Vill bli gosad och kelad med. Chrille kommeterade att han är lite tjock, varpå Elias sa;

Undrar om han har tagit mina cortisontabletter?

Av Familjen Edengrand - 9 november 2008 21:42

Chrille och jag åkt till IKEA igen för att fixa skåp till sovrummet. Omorganisationen fortsätter. Några tavlor har kommit upp efter att skåpen hamnade på sin plats. Det blev riktigt bra, så nu ska vi förhoppningsvis få lite bättre plats att förvara lakan mm. Dock har Chrille fått ont i ryggen och ojar sig mest. Hoppas han blir bättre tills i morgon.

Elias hängde i soffan och vi tänkte att han måste upp idag. Ville inte äta. Vi ringde Hannes som kom hit. Lite piggare blev han, men fick ont i magen och fick feber - 38,5, så det blev till att åka en runda till sjukhuset och träffa doktorn igen och ta prover. Hannes fick hänga med. Alla prover var bra utom Na, men det betyder bara att han behöver äta salt = chips. Alla värden var bättre än i fredags så det är toppen!!! Blodvärdet är klart bättre. Men doktorn sa att blodproverna får inte bestämma om han ska läggas in, utan hans mående. Han blev lite piggare efter han fick en alvedon och åt lite tupp som mormor och morfar hade med sig när de kom hit och firade fars dag. Morbror Mats var också med.

Imorgon får vi sikta på att Elias ska komma ut i friska luften, även om det bara blir 5-10 minuter. Han har ju knappt varit ute sedan han hamnade på sjukhuset, så det är en tid sen. Det kan nog få honom att må bättre.

Av Familjen Edengrand - 8 november 2008 18:53

Elias har kräkts flera gånger i natt, men har ingen feber. Legat i soffan och fruset hela dagen. Idag är första gången han känner sig trött och hängig så han säger det. Är blek - men vi avvaktar tills i morgon... Vi hoppas att han ska vara piggare då.

Vår fd granne Camilla kom förbi en kort stund och hälsade från sin familj och familjen Rosenkrantz. Gav Elias presentkort på game från dem. Han blev så glad, sa att han skulle växla in sina "blodprovspengar" till presentkort på samma ställe = då kan han välja ett valfritt spel.

Idag har vi flyttat möbler runt i huset. det som var nere kom upp och det som var uppe kom ner - nu väntar bara att plocka in sakerna på sin plats. Sortering av div. kläder och leksaker mm. Hemskt trist!

Beatrice flydde fältet till sin kompis Isabella.

Av Familjen Edengrand - 7 november 2008 20:25

Elias var helt slut idag. Vi hade kommit överens att vi skulle vara på sjukhuset kl.10.00, men han sov så gott. Vi väckte honom inte förräns kl.11.00 - tänkte att han behövde sova ut. Doktorn fick vänta. Chrille och jag bara tog det lugnt, medan han sov.

Karin fixade med proverna direkt när vi väl dök upp. Medan vi väntade på provsvaren tänkte vi köra och fixa skor till Elias och Beatrice. När vi gick ner för trapporna vek sig benen på Elias först en gång men sen en gång till så han föll rak lång ner för trappan... Tur att han var fullt påklädd med en tjock jacka! Han slog sig inte allvarligt, men man blir lite orolig. Varför blir det så? Chrille fick gå upp till avdelningen igen för att låna en rullstol. Träffade på doktor Albert som trodde det berodde på hans cellgift vincristine.

Väl i stan hittade vi de skor Elias sett på reklamen och ett par fräckfulla känger till Beatrice. En del vantar och varma strumpor blev det också. Elias hängt som en trasa under hela dagen, trots att han åkt rullstol. Inte velat äta så mycket , så det är klart att han inte orkar så mycket.

När vi hämtat Beatrice på fritids var det dax att åka tillbaka till sjukhuset igen för samtal med läkaren och få provsvar. Alla prover var hyfsat ok, förutom Hb-värdet som är lite lågt,89. Gränsen ligger på 80 för att få blod. Vi får använda oss av min "inbyggda-i-ögonen" Hb-apparat i helgen och hålla tummarna att det kommer gå upp (i stället för ner). Blir han tröttare (eller får hög feber)  får vi så klart åka in igen i helgen och ta ett nytt prov, men vi hoppas att han ska slippa, både provtagning och få blod. Om Elias mår bra, ska han inte tillbaka förräns på tisdag. Skönt!

Nya sängen har blivit hopmonterad och Chrille tvingades av Beatrice att ta ner hennes säng också till "fågelrummet" - nu benämnder hon det som sitt rum. En tjej som vet var skåpet ska stå! Helgen får väl vara en snurra runt på möblerna helg - och kämpa med toaletten så vi får en toalett som blir klar inom en överskådlig framtid.

Ovido - Quiz & Flashcards