Idag orkade Elias ingenting. Har riktigt ont i ryggen och i huvudet. Panodilen hjälper ingenting. Vi ringde in till avdelningen. Läkaren skulle ringa tillbaka, men Elias mådde så dåligt att vi valde att åka in istället.

Väl där blev det snabb hantering. Nål sattes i porten direkt utan att han hann få emla. Vi kunde se att de blev stressade av att se hur han mådde. Hans blodtryck var högt, var klart smärtpåverkad och hade svårt att titta. Så det togs prover och sen en akut CT av skalle och rygg. Elias fick morfin mot sina smärtor och det tog ganska långt tid innan det hjälpte. Är mycket sugen på räkor, så det fixade vi som han åt.

Proverna var bra och det första utlåtandet på CTn var också bra. Så ingen vet vad detta är och vad det beror på. Elias är inlagd igen. Fick ytterligare en dos morfin i kombination med en panodil eftersom han började få ont igen efter 4 timmar. Trots detta valde vi att gå på permission och sova hemma och komma tillbaka i morgon bitti. Men om han inte mår ok så får vi åka in igen innan dess.

Elias är trött och sover mycket. Börjat få ont i kroppen och måste ta Panodil hela tiden.

Jag har varit på auktion med Ingrid "hela dan". På väg hem fixade jag pizza till tjejerna. Elias ville ha grillad kyckling, så Chrille fick ställa sig och fixa det.

Jag hann bara precis vända i dörren när jag kom hem, sen skulle Chrille och jag på LUGI fest. Elias tränare Ola och Åsa bjöd på förfest. Urtrevligt och mysigt. Kul att börja lära känna  föräldrarna till pojkarna i laget.

Festen var trevlig och fantastiskt god mat. Kaffet var dock ingen hit, men men det gör inget. Sällskapet kunde knappt varit bättre. Vi kom fram till att vi ska ha en grillfest hemma hos oss när det börjar lacka mot terminens slut. Hela laget är välkommet. Datum får Figge, Ola och Åsa komma fram till. Bra väder bokas redan nu.

Louise var barnvakt och de ringde oss "några" gånger under kvällens lopp. Elias hade regält ont, så vi fick bryta upp ganska tidigt. När vi kom hem låg han och gnydde och ville att jag la mig hos honom direkt.

Elias la sig tidigt igår kväll. Innan nio. Ändå så sov han till strax innan nio, åt frukost och sen somnade han igen i soffan och sov länge. När han vaknade gick han in i sängen och sov vidare. Han vaknade inte förräns jag sa att han var tvungen att vakna för att Anton var på väg hit - då var klockan 3. Var hängig när Anton var här. Sömndrucken.

Chrille, Beatrice och jag fixat födelsedagspresent till Louise. När vi kom hem var Elias liggandes i soffan och sa att han var trött och hungrig. Vi ät kräftor (igen) till förrätt och sedan kycklingfilé. 

Efter maten  hängde vi alla framför TVn och såg Lets dance. Elias somnade i halvlek i soffan. Sov trots att våra grannar tittade in. Hannes som är hans kompis lyckades inte väcka honom.

Idag har han sovit mer än han varit vaken. Jag frågade honom om han är ledsen och då kom tårarna fram. Är ledsen för att han inte orkar någonting. Känns lite som hans kämparglöd är på väg neråt. Svårt att veta vad hans trötthet står för.  Han har ingen feber och ser inte så blek ut som om han skulle behöva blod. Vi får avvakta tills i morgon och se om han är piggare då.

Idag ville Elias komma till skolan igen. Trots att han är ganska trött. Längtade efter att äta där med sina kompisar, men vi kom lite sent - men den snälla personalen fixade fram en tallrik panerad fisk som han mumsade i sig. Sen fick vi köra honom till ÖT (östra torn skolan) där de skulle ha träslöjd. Elias känne sig glad för detta. Hans klasskompisar blev glada och ändrade om bland sina platser så han fick en perfekt plats.

Under tiden körde Christer och jag och kollade in ett badkar. Rörmockaren kommer på måndag, så det är kanske dax att fixa ett sånt... Vi hittade ett fint i gammal romantisk stil, vitt inuti och svart utanpå med silvriga lejontassar. Så nu ska vi bara hem och mäta så det kan gå in.

Elektriker Fredrik fixat lite så det snart är klart.

Beatrice tog med sig sin kompis Nicolina hem. De hade så roligt. Skrattade och busade så de blev helt svettiga.

Vår käre vän Ola kom och hälsade på. Elias hade ett besök på käkkirurgen och tandhygienisten sa att han såg helt bra ut i munnen. Skönt, för det betyder att risken för att få infektioner inte är så stor. Inga tendenser till blåsor. Men så är ju Elias duktig på att ta alla mediciner som förebygger detta och borstar sina tänder noga.

På kvällen kom Hannes förbi och spelade lite spel. Käkade middag och lite kvällsfika. De pratade om vad de gillade för mat. Mest handlade det om kaviar, makrill, lax och panerad fisk.

Elias la sig tidigt. Är trött.

Elias var inte den snabbaste på att bli klar i morse innan vi skulle åka iväg till dagvården. Men iväg kom vi. Behandlingen gick helt bra. Det var ju vår kära vän Karin som fixade allt. Trots att Elias port är lite kinkig emellanåt med backflöde, så fixade hon det hur elegant som helst. Alla prover blev tagna. Vincristinet rann in så att droppmätaren lät högre än vanligt. Haft ont i sina ben, men en Panodil tar bort smärtorna.

Vi frågade läkaren om Elias skakningar och hon sa det beror på hans Vincristine och att det kommer att gå bort helt så småningom. Påbörjar högdos med kortison idag igen och ska ha det under 1 vecka, för att därefter trappa ner under 1 vecka. Vi får hoppas att det inte sätter ner hans humör ytterligare... Även om Elias varit något "gladare" de sista 2 dagarna. Hungern känns ok. Det är bara att "stå vid spisen" och fixa mat stup i ett. Han måste också ta Mycostatin 3ggr/dag för att minska risken för att få svamp i mun, hals och mage. Elias är urduktig på att ta det så han ska nog slippa.

Vi träffade föräldrar och barn vi lärt känna där. Isabelle var ledsen och trött och ville bara hem till sin bror. Christer träffade en mamma till en pojke som har precis samma diagnos som Elias. (Han fick sin diagnos några månader innan Elias).  Hon berättade att han blivit förlamad av sin högdos och bara kunde röra fingrarna på sin högra hand. Ligger isolerad. Tur att jag inte pratade med henne, för jag blev helt chockad när Christer berättade det. Jätteledsen och så klart orolig. Det står i FASS att det kan ge dessa biverkningar och jag/vi hoppas verkligen att det är snabbt övergående! Hela dan har vi inte kunnat släppa detta. Visst förstår vi att det är ytterst ovanligt, men det är mer än förfärligt skrämmande.Vi tänker både på honom, men också på Elias. Klart att man kommer bli nervös när han ska in på nästa högdos.

Bästaste Marit kom och hälsade på. Fikade lite och pratade mycket. Sen ringde Liliana och pratade lite. Lustigt, för just i morse så tänkte jag först på Marit - att nu är hon precis på väg att köra över bron till Köpenhamn (hon jobbar där, men var ledig idag) och sen tänkte jag på Liliana. Tyckte det var länge sen vi sågs.

Christer har börjat jobba. Louise har börjat på sin praktik på dagis. Beatrice åkte till skolan. När jag kom hem efter  ha lämnat henne sa Elias att han ville till skolan senast klockan 10.

Så kl.10 var Elias i skolan. Jag var tveksam till att lämna honom så "tidigt" eftersom han är så matt annars om dagarna. Men man måste försöka. Klockan 14 ringde fröken och sa att han inte orkade mer. Låg i soffan i biblioteket. Allt hade gått bra. Tyckte det var roligt att ha varit där.

Sedan vi fixat iordning lite mer på Elias rum, så är han mer där och myser. Beatrice balettskola startade idag. Oj, vad hon är duktig! Nu vill hon träna minst 2 ggr/vecka. Längtar till hon får stå på stora scenen på Palladium i Malmö den 9-10 maj. "Jag älskar att stå på scenen!" 

Hannes kom förbi och lekte med Elias medan vi var iväg. Kul.

På kvällen tittade vi på TV. Elias är intresserad av alla program som handlar om polisarbete, och ikväll var det dessutom om polishundar.

Bullarna fick komma in i värmen sedan de varit kylda i bilen under natten, innan de gräddades i ugnen. Kokade mycket kaffe och plockade fram lite smått och gott plock till. Eld i spisen och lite tända ljus - sen började våra vänner droppa in. Tyvärr ringde några och sa att de blivit sjuka. Maries dotter Alma hade fått feber och förkylning och Marianne maginfluenza?  Elias tränare Ola och hans pojke Linus (som tränar i LUGIp99) kom först, sen kom..."Sven-SturesPoporkester" Jesper (Jättekul! Haha), Camilla, George, Andreas, Ola, Helene, Maria, Esmeralda, Simon och Isabella. Gott med frukost med mycket kaffe till. Härligt och mysigt! Extra kul var det dock att Jesper kom! Vilket annorlunda sätt att lära känna nya vänner på. (Vi plankar in på en kulig popenrollkoncert och sen upptäcker "Sture" det via nätet och hamnar på vår blogg och... på den vägen är det). Elias var riktigt glad över sina gäster. Det här får vi definitivt göra om!

Familjen Jern stannade en lite längre stund och lekte. Jätteroligt!

Jag var lite trött efter mitt arbetspass och halvsov i soffan sen från och till. Louise hittade hem till slut sen hon åkte till sin pojkvän i går. 

Elias har varit på gott humör hela dagen. Haft ont i kroppen av Vincristinet han fick i måndags. Men det gick över när han fick en Panodil.