Elias och jag gick upp först vid 9 och åt frukost, medan de andra sov nån timme till. Efter jag slängt in en tvätt i maskinen kom vi fram till att det kanske kunde vara bra för Elias att få lite frisk luft. Så vi tänkte att vi skulle slå tre flugor i en smäll och sätta Elias i rullstolen och gå till sjukhuset och ta proverna som vi kommit överens om med läkaren och ta hundarna med på denna lilla promenad. Beatrice tyckte detta vekade trevligt och gick med. En timme tog det att gå i rask takt.

När vi väl kom upp till avdelningen sa läkaren att vi inte fick ta oss hem igen, utan var tvungna att stanna. Elias prover var lite sämre igår än förra dan. Har mycket fett i blodet och man börjar fundera över om det kanske måste behandlas med läkemedel. Detta är en biverkan som påverkar hans lever av P-asperginaset. Dessutom har han saltbrist och var tvungen att få en saltcocktail i form av dropp...

Jag och Karin åkte och handlade mat och körde hem till oss och packade en ny väska med kläder. Sen lagade vi mat på avdelningen. Elias "satt" uppe i avd.köket i ca 1 timme och såg på TV medan vi lagade maten. Det var bra gjort. Beatrice och Isabelle lekte och hade kul hela dagen.

Elias mår som de andra dagarna. Kanske aningens mindre trött och har mindre smärtor. Klarar sig på vanliga panodil och har inte tagit morfin idag alls. Pratat om hans humör och han har kanske tagit till sig att han måste försöka kämpa. Inte ge upp. Han får gärna vara arg, men helt håglös och inte bry sig det gynnar inte honom. Elias känner sig så ledsen och orkar inte mycket. Han är rädd över att han är så svag. Känner sig utanför och ensam eftersom han inte orkar. Allt han önskar är att komma tillbaka till en vanlig vardag och cykla, leka med sina kompisar och gå till skolan, träna handboll och göra det som alla hans kompisar gör. Nu vill han bara sova - kanske vill han sova bort det onda. Vi försöker peppa honom och så fort han blir det minsta bättre ska han få börja träna upp sina muskler hos sjukgymnasten.

Vad ska man skriva? Denna dagen är lik den förra i Elias mående. Det känns helt trist att han inte orkar nånting alls. Bara ligger, är på dåligt humör, klagar över smärtor och sover. Inte ens när Vincent kom och hälsade på så mådde han bättre. Spelade spel en kort stund. Kanske 15-20 minuter. Låg bara kvar i sängen och "sov".

Vi känner oss helt maktlösa. Så vi sa till läkaren att vi lika gärna kunde åka hem tills i morgon eftersom inget händer under helgen. Han blir varken bättre eller sämre av det. Vi packade ihop våra saker, lånade en rullstol och körde hem.

Väl hemma stoppade vi i en maskin tvätt och klädde Elias varmt och tvingade honom att åka ut en sväng i friska luften. Tvingade honom sen att gå säkert 50 meter. Det är knappt han orkade med vårt träningspass. 

Sedan har han halvsovit i soffan och varit på dåligt humör hela kvällen. Det är förfärligt hur läkemedel kan förändra en person. Otäckt! Måtte han må bättre snart för det här är verkligen gräsligt. Inget är bra eller kul. Vad man än frågar så är svaret "vet inte" eller "jag bryr mig inte". Vi tycker det är urjobbigt-frustrerande. Undrar om han själv upplever hur trist han beteer sig?

Louise åkte och såg på bio medan Beatrice stannat kvar hos mormor och morfar till sena kvällen.

Elias var fastand från klockan 4. Detta innebar i verkligheten att han inte ätit eller druckit sedan kl.22.30 igår kväll, så han var på ett uselt humör i morse när jag väckte honom inför en undersökning som skulle göras kl.8.30 Denne blev ej gjord eftersom personen som skulle genomföra undersökningen var ledig idag. Sen fick vi veta att sövningen inte blev av förräns på eftermiddagen. När Elias fick höra detta blev han ännu mer arg och sur. Fick ett dropp som underhåll. Halv 2, blev det då äntligen dax.

Allt gick enligt planen bra förutom att Elias skrek på uppvaket av hunger. Ville komma ner till avdelningen direkt och äta mormors mackor. Han lyckades... Sen han äteit 3 stora mackor och ett stort glas O´boy blev han mildare i tonen.

Christer fick upp honom ur sängen och gick ner till skolan, men Elias bara grät och hade ont i magen så han fick hoppa ner i sängen igen.

Jag och Karin (mamma till Isabelle) gick till affären och handlade kvällsmat och annat gott till att ha på vår "fredagsmys" på avdelningen. Chrille hämtade lite rött vin, brieost och popcorn hemma.

Han fixade så tjejerna kom hem till mormor. De var och såg Disney on Ice i Malmö. De var helt lyriska så bra det var. Sedan när de sett färdigt sov de över hos mormor och morfar.

Vi fixade så gott det gick i köket med maten vi handlat och flera föräldrar pratade en stund på maten.

På kvällen mådde Elias bättre än han gjort på hela veckan och var stundtals glad och skrattade. Orkade dock inte vara uppe mer än en liten stund vid maten.

Direkt på morgonen var Elias iväg på ögonkliniken för att göra en undersökning. Ganska jobbig för honom eftersom han är lite ljuskänslig och så trött att det är jobbigt att koncentera sig på att titta in i en apparat samtidigt som det lyser en lampa i ögonen. Att han sen fick ögondroppar som vidgar pupillen som känns som man får tvål i ögonen gjorde väl inte saken bättre. Resultatet blev att hans syn blivit försämrat på höger öga. Därefter hann vi precis i tid till EEG. Detta var en undersökning som var enkel att göra. En mössa med flera pluppar och elektroder sattes på huvudet, sen skulle han bara ligga ner och vila.

Efter detta hann vi bara en snabb vändning till avdelningen för att sedan gå till ultraljudsundersökningen av magen. Först undersökte en läkare och sedan en till. Det tog nästan en hel timme. "Tortyr" tyckte Elias för när de körde med dopplern över revbenen kittlades det så han höll på att bli tokig. Han var ju tvungen att ligga stilla och hur lätt är det när något kittlas så mycket? Kul och svårt att ligga still med andra ord.

På kvällen kom mormor och Marit och Samuel och hälsade på. Precis när de kom var det trolleri i ljusgården. Det tyckte Bea var jättekul. Sen fikade vi alla på diverse onyttigheter (men mumsfulla). Samuel var den bästa medicinen denna veckan! Elias kämpade för att orka lite när han var här. Blev jätteglad. Så de kunde spela lite spel. Samuel hjälpte Elias i rullstolen och lite annat runt honom. Jättegulligt!

Karin och jag snurrade änglar senare på kvällen. 52 st blev det kvar sen vi sålt 31 st under dagen.

Elias har blivit lite bättre. Är mindre svullen och kanske något bättre allmänt. Läkarna vill dock fortsätta att utreda vad orsaken till hans omående kan bero på, så i morgon blir det fler undersökningar. De har konsulterat en infektionsläkare och diskuterat om det kanske kan vara ett virus. Så en LP (lumbalpunktion) ska göras i morgon.

Jag tror inte att jag känt mig så nere sedan vi fick beskedet om att Elias fått Leukemi. Givetvis var det en enorm chock när läkaren berättade det men, precis i denna stund så hade Elias fått smärtstillande + en massa annat så han mådde förhållandevis bra. Han log, skrattade, pratade och var vaken. De sista dagarna, sedan i fredags, så har han mer eller mindre sovit, varit tyst och apatisk. Jag har tagit åt mig av detta på ett "djupare" plan som har inneburit dåligt med sömn. Jag har ätit mindre och grubblat över vad som händer. Jag har känt mig mer maktlös än någonsin. Att se sitt barn bara försvinna in i "dimman", inte kunna prata eller få sådana svar som man är van vid, att se hur han bara inte bryr sig över huvudtaget har satt sig så djupt i mig så att jag själv är förvånad över min reaktion. Annette är en klippa! Jag kan inte med ord beskriva hur viktigt det är för mig att hon är vid min sida i denna situation. Gud vad jag älskar denna kvinnan! Våra andra barn betyder också oerhört mycket när man känner sig som jag gör nu. Att se dom skratta, titta på dom när dom sover är tillfällen som i denna stund fyller mig med positiv energi som jag försöker dela med mig.

All denna ovetskap över hur Elias reagerar på sin medicin har påverkat mig djupare än något annat i livet och min ängel, som jag bär runt halsen, tar & känner jag på varenda dag och ber för att Elias snart ska bli bättre!

Beatrice och jag letade efter hennes blodsockerapparat i evigheter i morse. Vi hittade den till slut på diskbänken... När hon väl var lämnad i skolan körde jag direkt till sjukhuset.

Elias satt i köket och var på uselt humör. När han fått frukost blev han något mildare i tonen men mår sämre igen. Vikten är 2 kg mindre idag på morgonen. Vilket innebar att han behövde vätskedrivande igår. Trots det har fötterna blivit svullna igen. Läkaren ville först inte ge med vätskedrivande, men ändrade sig uppåt dan. Samlade på sig ett halv kilo till middagen. Både sköterskor och läkaren varit här flera gånger och undersökt honom.  Magen har svullnat upp och läkaren skickar en remiss för ett ultraljud av magen. Levern har samlat vätska. Detta gör att Elias har börjat få ont i magen och pga svullnaden börjat tycka det är jobbigt att andas. Har även fortsatt ont i ryggen och huvudet. Lite ljuskänslig och svårt att fokusera emellanåt, så han ska träffa ögonläkare i morgon. Orkar inte ta sig ur sängen pga av att han mår dåligt. Är vinglig på benen och måste ha hjälp med ett stöd av en person när han går. Läkaren vill försäkra sig om att allt detta beror på biverkningar av cortisonet så Elias ska även göra ett EEG i morgon. Det blir med andra ord fullt upp i morgon.

Vi lyckades dock få upp honom i rullstol en kort stund. Då körde vi ner till lekterapin och spånade på en skiss på en lådbil som Elias drömmer om att få bygga.

Idag var det pizzakväll och tjejerna var här en stund. Elias ramlade i köket och skrämde alla som var där, men det gick bra. Trampade troligen fel när han gick. Beatrice lekte med Isabelle (som också har cancer) och vi pysslade lite med änglar tillsammans med hennes mamma.

Chrille är orolig och har sovit dåligt, så när Elias började få ont och känna sig sämre på kvällen bestämde vi att han får åka hem och försöka sova och jag ta nattpasset. Men efter att han fått en slurk smärtstillande piggnade han på sig avsevärt och mådde hyfsat ok (för att vara idag räknat). Ringde sen både mormor och pappa och sa godnatt.

Brrklickbrrklickbrrklick. (Väggklockan på Elias rum). Inget vanligt ticktack där inte, så efter långt tids kämpande att vänja sig vid ljudet gav jag upp och klättrade upp och tog ner klockan. Sen fortsatte mina tankar att virvla runt i skallen. Vad händer egentligen? Orkar Elias? Vad händer i om ett par timmar? När kommer han må bättre? Klarar han att få behandling nu i allt detta? I så fall hur mycket? Planen är 4 olika sorter. Vincristine, P-asperginas, Landvis och Dexacortral. Hur behandlar man en eventuell försämring? Vid akut hjärnödem behandlar man ju med cortison, men Elias är ju fullproppad med det... Halv fyra på morgonen gav jag upp alla försök att kunna somna och gick upp och duschade. Läste lite tidningar. Sen somnade jag i 2 timmar innan Elias väckte mig och var hungrig klockan 8. Han ville gå ut i köket trots han hade ont i ryggen. 3 mackor och ett glas o´boy blev det, innan han forsvann ner i sängen igen. Fick sina mediciner och en slurk morfin.

Blir pigg av morfinet och var vaken hela förmiddagen. Trött och matt, men vaken. Är på lite bättre humör idag, inte lika ilsken som han var igår. Känner igen honom. Igår var han nån annan och det är obehagligt att han inte är sig själv. Elias är aldrig arg annars, men igår var han arg på allt utan att veta varför. Jo, något som han var arg för var att läkaren sagt att han inte bör äta räkor och kräftor (skaldjur) pga av att de kan orsaka en infektion.

Personalen var gulliga och sa att det fanns en tid till massage kl.11,så Chrille kom så jag kunde gå på det. Det var underbart!

När jag kom tillbaka mådde Elias fortsatt ok - bättre än igår, så det blev bestämt att han skulle han skulle följa behandlingsschemat. Emlad på låret inför injektionen av P-asperginaset.

Liliana kom och hälsade på. Christer somnade i fåtöljen och allt var lugnt. Upptäckte att hans fötter var regält svullna och att huden är extremt torr så han fjällar tom på hälarna. Så det blev till att läkaren fick titta på det. Gått upp över 3 kg på några dagar och är som en spärrballong i kroppen. Läkaren ordinerade vätskedrivande läkemedel.

Sprutan gick bra. Det gör ont, men han står ut, vet att han måste.

Jag hämtade Beatrice på skolan och träffade personalen på skolan, som undrar hur Elias mår så klart. Svar - lite bättre.

Beatrice och jag var tvugna att handla toalettpapper och sen gick vi en snabb sväng på Nova för att skingra tankarna och inte somna om man satte sig ner. Det gick så där bland rean. Motivationen är väl inte där. En kofta till Chrille och jeans till Bea och Elias. Billigt som bara den just nu, men vi gav upp snabbt och handlade mat istället.

När vi kom tillbaka till Elias hade han hunnit få all behandling och det har gått bra. Suck, vad bra. Har svullat av regält på några timmar och han känner själv att han har lättare för att andas och röra sig.

Beatrice och jag hann knappt in genom dörren innan vi somnade. Louise var snäll och tog ut hundarna på sista rundan. 

Elias vaknade med svåra smärtor i ryggen. Skrek högt så vi blev stressade allihop. Fick en dos med morfin och Panodil. Detta hjälpte ganska snabbt sån tur var. Fick frukost och sen körde vi in direkt till avdelningen.

Vi bor på rum 14 och Elias hann knappt lägga sig på sängen förräns han sov djupt igen... Hela förmiddagen väntade både vi och sköterskan på besked från läkaren. Till slut kom han och sa att Elias med all sannolikhet drabbats av hjärnödem (hjärnan har svullnat). Detta pga av biverkningar av hans starka kortisonbehandling. Ville ändå att han skulle fortsätta med sin medicinering som tidigare och nertrappningen påbörjas i morgon enligt Elias behandlingsprogram. Lite läskigt för om hjärnan är svullen kan det ställa till fler otrevliga händelser (kramper), men...vi håller tummarna att han inte ska bli sämre.

Det visade sig även att hans blodvärde var lite väl lågt, så han fick en påse blod på kvällen.

Chrille mår riktigt dåligt och är orolig. Vågar inte riktigt vara ensam med honom när han hörde vad de trodde vad det var för fel på honom, så han körde mer än gärna med Beatrice till baletten.

På vägen hem från baletten beställde Elias salami som Chrille fixade hit.