Morgonen började med magont, så duschen fick vänta lite. Lite trött också, men det berodde kanske till stor del av lite dåligt blodvärde - Hb71.

Läkaren kom förbi och sa att om Elias orkar i morgon kan han få komma hem i morgon några timmar på permission! Härligt! Operation storstädning hemma! Men gärna det. Det kommer att göra honom gott att få komma hem en stund och gosa med hundarna som han saknar så. 

Mitt i lunchen kom Krzysztof, Elias fantastiska pianolärare, och hälsade på. Han lovade att komma igen nästa vecka.  Sedan blev det en kort sväng ner till sjukhusskolan och räkna lite matte i sin bok.

Figge, Elias handbollstränare, ringde för att berätta en sak och höra hur Elias mådde. Han har lyckats fixa (hemlis än så länge...) något som kommer få Elias att dra på mungiporna på det där sättet när han inte vet hur glad han blir. Han kommer förmodligen inte tro sina ögon, kanske tro att det inte är på riktigt. Elias är ju en pojke som är bra på att dölja sina känslor och uppvisar mest ett pokerface, men efter ett tag så vet man vad han verkligen tycker. Han är en tänkare och iaktagare.

Vid halv tre blev det en runda till lekterapin där vi tog ett parti biljard. Han vann, trots att jag gjorde mitt bästa för att klå honom. Men han är ju en riktig fighter så det var kanske inte så underligt att han vann ändå. Men nästa gång kanske... Efter det fick han ont i magen igen och fick lägga sig på soffan. Kanske nästa vecka orkar han vara lite längre där.

Carina, sjuksköterskan som åker ut till skolan och berättar för klasskompisarna kom och undrade vad Elias hade för funderingar om vad det skulle ta upp när de åker till skolan. Han var trött så vi ses igen på måndag.   

Sedan kom Maria med en påse blod. (Cellgifterna tar ju inte bara död på cancercellerna utan även en del friska celler). En påse blod med en slang som man kopplar ihop med Elias inopererade port-a-cath så det kommer rakt in till honom i - blodet. Sedan blir han nog piggare.

Kvällens dvd blev Harry Potter och den flammande bägaren. RIktigt spännande och bra.

Storasyster Louise är äntligen fri från sin förkylning så hon kommer på ett besök nu till kvällen och äter kvällsmat tillsammans. Pappa och hon har med sig kassler, ris, ananas och sås. På så sätt får Elias 2 rätter att välja mellan....

 Beatrice är urförkyld, så hon har fått vara hos mormor och morfar i flera dagar. Hon får nog vänta med att vara i närheten av sin bror än så länge.

Summasummarium: Elias har hittills bara mått bättre för varje dag sedan han kom hit till avd.64 Vi fokuserar bara på det.

Även cytostatikabehandlingen i dropp fungerade fint. Han mådde så pass bra på eftermiddagen att han kunde följa mig ända ut till foajen - gåendes! Han spelade tom en stunds airhockey. Han är blek som "little fester" och får stå ut med mycket. Jag har ingen aning om hur många gånger per dygn sjuksköterskan kommer in per dygn för att ge honom div. mediciner (6-7ggr?) och alla andra undersökningar och jobbiga samtal han tvingas lyssna på. Han har inte en enda gång under sjukhusvistelsen beklagat sig över sin situation. Han har bara sagt att han vill veta varför han fått leukemi. När han kräktes var 5:e minut sa han "fy" och "shit" och "Jag vill bara hem så jag kan få gå till skolan". Han saknar sitt vanliga liv och längtar efter sina kompisar. Så alla Ni som inte har någon förkylning, feber eller annan smittosam sjuka är varmt välkomna att hälsa på honom. Bästa dagar är lörd-onsd. (Han sövs ner på torsdagar och får behandling, så då behöver han den dagen till det). Elias är extremt infektionskänslig.

Elias som har så stor integritet låter sig behandlas utan några som helst protester. Han är helt enorm!!!

Idag har vi fått ett långt fint brev från hans klasskompis Esmeraldas föräldrar som tänker på oss och gärna vill ställa upp och hjälpa oss. Kanske passa Beatrice. Lämnat sina telefonnummer så vi säkert kan nå dem. Väl hemma så hade jag fått ett mail av Veras familj i Beatrices klass. Vi blir så glada över omtanken! Vi hoppas att alla vi känner och som hör av sig på ett eller annat sätt ska veta hur skönt det är att veta att de finns om det skulle behövas. Att de bryr sig. ALLA Ni som finns runt om Elias och oss - TACK!!! Ursäkta att vi inte hör av oss till Er alla med en gång, men det händer mycket runt Elias så vi behöver vara med honom. Vi vill skänka Er de varmaste kramar!

Många hör av sig och undrar. Vi hoppas att detta kan vara ett sätt att förmedla hur Elias nya liv ser ut och hur han mår under den här långa behandlingsperioden - 2,5år.

Idag har Elias blivit sövd för att få sin andra behandling av cellgiftsbehandling i ryggmärgen. Allt gick bra enl. planerna. När han vaknade så var han hungrig och ville ha en korvmacka och äpplejuice. Därefter kom hans kontaktperson, Linda och gav oss viktig information om den extra viktiga dagliga hygienen och städningen. Duschning varje dag och munhygienen är extra viktig eftersom han troligen kommer få blåsor och besvär pga cytostatikabehandlingen. Och sedan så lite saker framme som möjligt, så det inte samlar damm som göder alla bakterier. Renbäddning 2ggr i veckan eller oftare om det behövs. Efter det blev det lite fejande, trots att jag vispat runt igår. Elias var sedan på lungröntgen och läkarkandidaten som var här igår och som var med under hans behandling på operation kom förbi för att se hur han mådde. (Jisses, jag måste ha hjärnbrist för jag blev osäker på hans nanm, men jag ska ta reda på det). Han undrade om han fick följa Elias under sin tid som kandidat. Självklart får han det! Det kanske kan vara lärorikt och följa hans väg mot att bli friskförklarad om 2,5år. Vem vet, kanske han blir barnläkare.

Personalen på avdelningen är bara gulliga och fanatstiska och inte minst proffessionella. Vi är i trygga händer! Kuligheter försöker de muntra upp Elias med, men han är idag lite hängig och har ont i ryggen efter sin behandling. Ny vill han ha en korvamacka, så nu måste jag gå. I em. ska han få cytostatikabehandlig i dropp.

Vår kära vän Tobba kom i flygande fläng tidigt bara för att se hur Elias har det. Hoppade över sin frukost, så det fick vi råda bot på.

Redan på morgonen var det dax för ett besök hos käkkirurgen, Christer. Det gick fin fint och allt såg bra ut.

När vi precis kommit tillbaka kom tre av hans klasskompisar på besök.Fröken Marianne eskorterade dem på en extra oplanerad promenad på BUS (Barn och Ungdomssjukhuset)... Ola, Esmeralda och Tove fick se hur Elias hade det på rummet och på avdelningen. Efter en stunds playstationsspelande hoppade Elias i sin rullstol och visade ljusgården med den otroligt stora nallen (som Esmeralda "fastnade i knät"), sjukhusskolan och lekterapin. Elias fick många underbara härliga teckningar och brev från skolkompisar. Vi blev rörda till tårar så fina de är!!! Dem kommer vi spara för evigt! Oj, vad han sken upp och blev glad av att få träffa dem!

Två läkarkandidater besökte Elias och undrade om de fick träffa honom och prata med och om honom. Vilket vi tyckte var ett toppentillfälle för dem att lära sig något som de kommer att bära med sig i resten av deras liv.

En stund senare kom Karin och Hanna. (Karin är en av vår närmsta vän - jobbandes som sjuksköterska just här på barnonkologen och Hanna är hennes yngsta dotter och är snart 18år och Elias hjälptränare i Lugi handboll och mycket speciella vän).Karin fick stanna utanför pga en kraftig förkylning. Elias blev så glad när Hanna kom! Hanna stannade länge och ville "bara stanna en liten stund till". När hon kom ut kom tårarna och hon var jätteledsen. Tyckte det var jobbigt att se honom så blek och liggandes i sjukhussäng.

Hela dagen har Elias ätit bra. Kyckling med potatis och korvmackor.

Storebror Anton kom och hälsade på en stund på kvällen.

Varje onsdag kväll bjuder barncancerfonden på mat. Idag var det pizza med läsk. Elias åt två bitar!

Mycket besök denna dag och många glada smile från Elias. Detta är rena rama dunder-må-bra-medicinen! Härligt att se att han kan glädjas så.

Vi somnade tidigt och var lite nervösa inför morgondagens mående efter behandlingen.

På förmiddagen hade Elias på huvudvärk och ont i ländryggen.

Varit på röntgen och röntgat käken. Elias fick stå med hakan mot ett stöd sedan gick röntgenkameran runt hela huvudet. Såg ganska rymdaktigt ut. Sedan skulle han ha en stor sak i munnen att bita i, men det gick bara inte. Svårt att ha något i munnen när man mår illa, så det fick vara.

Igår berättade Elias fröken Marianne för Elias klasskamrater vad han hade fått för sjukdom. Flera elever blev riktigt ledsna. Melanie hade ringde sin mamma direkt på jobbet under förmiddagen och var ledsen. Melanie ritade en fin teckning med en formel1bil i härliga färger och efter skolan åkte hon och mamma Cecilia hem till oss med den och en kasse röda fina äpplen. De stannade en stund och pratade med storasyster Louise.

När jag kom till Elias idag och visade upp teckningen sken han upp och sa att den teckningen har Melanie gjort innan han hunnit se vad hon skrivit på den. Han blev så glad för den. Så nu hänger den på väggen i mitt emot sin sjukhussäng - ihop med andra brev och teckningar.

Blivit av med sitt dropp idag. Vilken lättnad att kunna röra sig lite enklare och slippa höra på på droppräknarens monotona brummande. Fixande med kontakten så batteriet inte laddas ur och låter pga det. En kväll hade Lola på avd. varit vänlig och ställa in en stor bringare med vatten på bordet brevid sängen. Här står också droppställningen med droppräknaren, 5 hjul , några påsar medicin med slagar in till Elias port-a-cath och kontakt i väggen. Elias vaknar och är akut kissnödig. Reser sig ur sängen i mörkret för att snabbt ta sig till toaletten. Pang-flosch=blött av vatten på hela golvet, jättekissig, kontakten sitter fortfarande i väggen, slangen spänns, stirr, trampa i allt vattnet och rycka ur kontakten. Elias måste kissa - NU. Ja, ja det var ju bara lite vatten, men det är lite meckigt att röra sig fritt när det svajar en droppställning. Så Elias känner en befrielse utan denna mojäng.

Ätit lite bättre idag. Kunde äta en hel korvmacka och 1 glas kalvin chokladmjölk till frukost. Börjat dricka näringsdryck för att inte gå ner mer i vikt. Kvällsmaten valde han pizza igen. En 1/4 dels billyspizza är en klar ökning mot igår.

Mådde bra på kvällen och orkade gå till köket på avd.

Vår vän, Tobba, har varit på sitt dagliga besök för att uppleva varje liten förbättring hos Elias. Idag kan han röra båda sina armar och han har inte ont i dem längre! Det är helt fantastiskt! Det betyder att han nu kan gå själv på toaletten och torka sig själv och klä på sig sina egna kläder. Vilket var en omöjlighet för bara två dagar sedan. ELias har skrattat idag. Gött!

Sovit i princip hela natten. Bara varit uppe och kissat flera gånger. Han har 5 liters dropp, så det pressar på ganska ofta. Dagen blåsrekord blev 600ml.

Varit trött under hela förmiddagen. Har ont i ryggen och har huvudvärk. Kuratorn varit här för samtal kring Elias och oss och "praktiska" måsten såsom försäkringskassan och barnförsäkringen.

Orkade sitta en del i rullstol och har varit på avd. kök för första gången och ätit en liten liten bit fläskpannkaka, senare under kvällen en liten liten bit pizza. Drickan trugade vi i honom under förmiddagen, men drack själv på kvällen! Yes! Om han äter så slipper han att få en sond eller knapp inopererad, så vi är glada. Små små steg i rätt riktning! Varje framsteg är ett steg närmare mot att bli frisk.

Fortfarande ringer det "alla prover visar att han svarat bra på sin behandling". Doktor Jesper säger att de inte kan garantera att alla blir bra, men vi vägrar ta in ev. negativ information. Det kommer bli bra med Elias! Han kommer att bli helt frisk! Vi har bestämt oss för det!

Lillasyster Beatrice hälsat på en liten stund. Fick hålla sig på avstånd eftersom hon är lite förkyld.

Senare under eftermiddagen kom Elias bästa kompis Vincent och hälsade på tillsammans med mamma Bitte och pappa Erik. Han blev så jätteglad!!! Han tom skrattade. Härligt!